Soins palliatifs

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Soins palliatifs

Les soins palliatifs désignent des mesures visant à réduire la détresse physique, émotionnelle et spirituelle. Contrairement aux traitements qui visent à guérir -aux prix de divers inconforts qui sont acceptés car transitoires- l’objectif premier des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie. Il s’agit de prévenir et de soulager les douleurs physiques, les symptômes inconfortables (nausées, constipation, anxiété…) ou encore la cachexie qui atteint plus de la moitié des patients du cancer ou encore la souffrance psychologique. Les soins palliatifs cherchent à limiter les ruptures de prise en charge en veillant à la bonne coordination entre les différents acteurs du soin. Les proches sont aussi accompagnés dans la compréhension de la maladie de leur proche et in fine dans leur cheminement de deuil.

Les soins palliatifs ne sont cependant pas forcément associés à une fin de vie proche. Ainsi, les patients bénéficiant de ces soins peuvent aussi être ceux qui ont l’espérance de vivre encore plusieurs mois ou quelques années avec une qualité de vie acceptable malgré la présence d’une maladie fatale.

La démarche de soins palliatifs peut donc parfois envisager la prise d’un traitement médical ou la réalisation d’un acte chirurgical si ce traitement permet de soulager un symptôme inconfortable. Elle vise aussi à éviter les investigations et certains traitements déraisonnables orientés sur une survie à tout prix, même dans des conditions extrêmement inconfortables. Ce qui prime avant tout dans la démarche de soins palliatifs, est l ‘amélioration du confort et de la qualité de vie, et la démarche est personnalisée par un dialogue avec le patient.

Historique des soins palliatifs en France

L’introduction des soins palliatifs en France a été plus tardive qu’en Grande-Bretagne et aux États-Unis, d’où est parti le « hospice movement » après la Seconde Guerre mondiale, avec Cicely Sanders, pionnère des soins palliatifs.

Elle a été officiellement reconnue par la circulaire Laroque de 1986 « relative à l’organisation et à l’accompagnement des malades en phase terminale ». Depuis 1991, « ces soins font partie des missions de l’hôpital et leur accès est présenté comme un droit des malades » (Comité consultatif national d’éthique, avis no 63 12). La circulaire de 2002 édicte les modalités d’organisation des soins palliatifs, souligne l’accès inégal de ceux-ci sur le territoire national. Les objectifs législatifs sont :

  • Le respect du choix du malade sur les conditions et le lieu de leur fin de vie ;
  • L’adaptation et la diversification de l’offre territoriale et l’articulation entre les différents dispositifs, structures et instances concernées ;
  • La promotion du bénévolat et des soins de support.

Soins palliatifs et pédiatrie

La mise en place de soins palliatifs en service de pédiatrie est apparue dans les services d’oncologie pédiatrique au cours des années 1980-1990 avec le développement de la discipline de psycho-oncologie pédiatrique, puis s’est développée dans d’autres spécialités. Les moyens employés par les médecins pour procurer des soins de fin de vie incluent la sédation profonde et continue. Comme toute démarche de soins palliatifs, elle repose sur un accompagnement pluridisciplinaire qui :

  • Accorde une grande place à l’écoute de la souffrance des parents face à la maladie de leur enfant à naître ou à celle de leur nouveau-né ;

  • Assure un suivi médical rapproché de la maman et du bébé pendant tout le temps de la grossesse ;

  • En accord avec les parents, le pédiatre définit les soins que pourra recevoir le bébé : soins de confort et soins proportionnés qui excluent tout acharnement thérapeutique et qui contribuent au bien-être du bébé ;

  • Privilégie la présence des parents auprès du bébé et de la fratrie pendant tout le temps de vie de l’enfant malade. Et si l’état du bébé le permet, son retour au domicile familial peut être envisagé en liaison avec le médecin traitant de la famille et en collaboration avec un réseau de soins palliatifs à domicile.

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