Foire aux questions

Q1: Qu’est-ce que le cancer? Q24: Toutes les tumeurs sont-elles cancéreuses? Q2: Comment commence le cancer?
Q29: Tissus, organes et systèmes Q30: Tissu épithélial Q31: Tissu conjonctif
Q32: Tissu musculaire Q33: Tissu nerveux Q34: Organes et systèmes d’organes
Q55 : Le système immunitaire Q56 : Lymphocytes Q57 : Anticorps
Q58 : Moelle osseuse Q59 : Système lymphatique Q60 : Peau et muqueuses
Q61 : Le système immunitaire et le cancer Q64 : État précancéreux Q3: Quels sont les principaux types de cancer?
Q25: Carcinome Q26: Sarcome Q27: Mélanome
Q28: Cancers du sang Q52 : Leucémie Q53 : Lymphome
Q54 : Myélome multiple Q65 : Stade et grade d’un cancer Q66 : Pronostic et survie
Q23 : Types de statistiques de survie Q4: Comment le cancer se propage-t-il? Q5: Comment le cancer est-il diagnostiqué?
Q62 : Pourquoi le cancer réapparaît parfois Q63 : Traitement curatif ou rémission Q6: Qu’est-ce que la métastase?
Q7: Comment se développent les métastases? Q8: Où se développent les métastases? Q9: Une métastase est-elle du même type que le cancer primaire (initial)?
Q10: Comment les médecins diagnostiquent-ils les métastases? Q11: Comment les médecins traitent-ils les métastases? Q12: Quels sont les principaux traitements pour les métastases?
Q13: Le traitement peut-il permettre de guérir un cancer métastatique? Q14: Quels traitements sont disponibles via des essais cliniques? Q15: Comment vit-on avec un cancer métastatique?
Q16: Qu’en est-il des mutations génétiques? Q17: Quelle relation entre les mutations et le cancer? Q18: Quels types de gènes sont liés au cancer?
Q19: Antécédents familiaux Q20: Cancers héréditaires Q21: Tests génétiques concernant le risque de développer un cancer héréditaire
Q52: Que peuvent montrer les antécédents de cancer de votre famille? Q22: Quelles informations seront collectées? Q37: Qu’en est-il des risques et des limites des tests génétiques?
Q38: Quel est le rôle d’un conseiller en génétique? Q39: Comment se préparer pour un rendez-vous avec un conseiller en génétique? Q40: À quoi s’attendre lors du rendez-vous?
Q41: À quoi s’attendre après le rendez-vous Q42: Conseils pour trouver un bon oncologue Q43: À la recherche d’un deuxième avis
Q45: Préparer le rendez-vous avec l’oncologue Q46: Comprendre les statistiques de survie Q44: Taux de survie.
Q48: Taux de survie sans maladie ni progression Q50: Le concept de «guérison» Q51: Comprendre les coûts liés aux soins du cancer

Q1: Qu’est-ce que le cancer?

A1: Le cancer est un nom générique donné à plus de 100 maladies différentes. Ces maladies peuvent se développer presque n’importe où dans le corps. Le plus souvent c’est un tissu qui prend une apparence et des dimensions anormale à la suite d’une prolifération cellulaire anormalement importante. Parfois ce tissu peut ressembler à une blessure qui ne guérit pas. Souvent ce tissu anormal ne fonctionne plus correctement, peut gêner physiquement les tissus voisins ou sécréter des hormones ou d’autres facteurs biologiques néfastes.

Q24: Toutes les tumeurs sont-elles cancéreuses?

Non. Certains types sont non cancéreux (bénins). Les tumeurs non cancéreuses sont formées de cellules qui restent à un seul endroit et qui ne se propagent pas. Mais ces tumeurs peuvent quand même devenir assez grosses. Les tumeurs non cancéreuses n’ont également pas l’habitude de réapparaître une fois qu’on les a enlevées.

D’autres types sont cancéreux (malins). Les tumeurs cancéreuses peuvent envahir les tissus voisins et se propager à d’autres parties du corps. Cela se produit quand les cellules cancéreuses entrent dans le sang ou le système lymphatique. Même une fois la tumeur cancéreuse enlevée, le cancer risque de réapparaître parce que des cellules cancéreuses pourraient s’être déjà propagées de la tumeur à d’autres parties du corps.

Il est important de trouver le cancer dès que possible, alors qu’il est habituellement plus petit et plus facile à traiter et qu’il risque moins de s’être propagé.

Q2: Comment commence le cancer?

A2: Les cellules et les tissus se développent et se divisent pour former de nouvelles cellules à mesure que le corps en a besoin. Habituellement, les cellules meurent quand elles deviennent trop vieilles ou endommagées. Ensuite, dans la plupart des tissus, de nouvelles cellules se substituent aux cellules disparues.

Le cancer commence lorsque les modifications génétiques interfèrent avec ce processus bien ordonné. Les nouvelles cellules n’ont jamais exactement le même patrimoine génétique que leurs ancêtres et si les tissus sont soumis à des stress important, les cellules les plus aptes à survivre seront peut-être des cellules dont le patrimoine diverge de façon significative de celui de leurs prédécesseurs.Chaque cancer a pour origine l'altération de 10 à 20 gènes.Ces cellules auront elles aussi une progéniture qui sera mieux adaptée que les cellules « normales » et elles commenceront à supplanter celles-ci, à diverger toujours plus et à se développer de manière incontrôlable.

Les cellules cancéreuses diffèrent des cellules normales parce qu’elles :

Ces cellules anormales peuvent former une masse appelée tumeur. Une tumeur peut être cancéreuse ou bénigne. Une tumeur cancéreuse est maligne, ce qui signifie qu’elle peut se développer et se propager à d’autres parties du corps. Une tumeur bénigne signifie que la tumeur peut se développer mais ne se propage pas.

Certains types de cancer ne forment pas une tumeur. Ceux-ci incluent les leucémies, la plupart des types de lymphome et le myélome.

Q29: Tissus, organes et systèmes

Les tissus sont faits de cellules et d’une matrice extracellulaire. Les cellules présentes dans un type de tissu se ressemblent et ont des fonctions semblables, comme échanger l’air dans les poumons ou absorber les éléments nutritifs dans l’intestin. La matrice extracellulaire est la matière qui remplit l’espace entre les cellules du tissu. Cette matrice renforce, soutient et protège le tissu. Quand le cancer apparaît, c’est que le tissu s’est désorganisé. Cela signifie que les cellules changent et deviennent anormales et que la matrice extracellulaire se décompose à cause du cancer qui se forme et qui se développe.

Notre corps est constitué de 4 types principaux de tissu, soit épithélial, conjonctif, musculaire et nerveux.

Q30:Tissu épithélial

Le tissu épithélial est fait de couches de cellules épithéliales appelées épithélium. L’épithélium forme la couche externe de la peau et il recouvre les organes. Le tissu épithélial comprend des glandes qui sont également faites de cellules épithéliales, comme la thyroïde. Le tissu épithélial a comme fonctions la protection, le transport de matières vers les cellules et hors des cellules et la libération de substances chimiques, comme les enzymes qui nous aident à digérer la nourriture et les hormones qui transmettent des messages à d’autres parties du corps.

Q31:Tissu conjonctif

Le tissu conjonctif maintient des parties du corps ensemble et il soutient d’autres tissus. De plus, il protège les organes. Les os, le cartilage, les ligaments, les tendons et la graisse sont tous des tissus conjonctifs. Le sang et la lymphe sont aussi des tissus conjonctifs sous forme liquide, qui sont constitués de cellules dans un liquide.

Le tissu épithélial et le tissu conjonctif peuvent former ensemble des membranes comme la muqueuse de la bouche.

Q32:Tissu musculaire

Le tissu musculaire a comme fonctions la contraction et le relâchement. Il existe 3 types de muscle dans le corps.

Les muscles squelettiques peuvent être contrôlés, comme les biceps pour les bras et les quadriceps et les tendons pour les jambes.

Les muscles lisses ne peuvent pas être contrôlés, comme ceux des organes de l’appareil digestif qui font circuler la nourriture et les déchets dans le corps.

Le muscle cardiaque aide à faire circuler le sang et à maintenir la pression artérielle. Il n’est présent que dans le cœur.

Q33:Tissu nerveux

Le tissu nerveux envoie des signaux électriques d’une partie du corps à une autre. Ces signaux participent surtout aux sensations et aux mouvements. Le tissu nerveux forme le cerveau, la moelle épinière et les nerfs. Deux types principaux de cellules composent le tissu nerveux : les neurones sont des cellules qui envoient des signaux électriques et les cellules neurogliales soutiennent le tissu nerveux et fournissent les éléments nutritifs aux neurones.

Q34:Organes et systèmes d’organes

Un organe, comme le rein, l’ovaire ou l’œil, est un ensemble de tissus ayant une fonction spécifique. Le corps est composé de plusieurs systèmes d’organes, ou appareils, qui sont organisés de façon semblable. Toutes les voies de passage des organes de l’appareil digestif et de l’appareil respiratoire, par exemple, sont tapissées d’un tissu épithélial et entourées de couches de muscles lisses. Les systèmes d’organes travaillent ensemble pour effectuer des tâches spécifiques. Les organes de l’appareil digestif aident à absorber les éléments nutritifs présents dans la nourriture et à évacuer les déchets. Les organes de l’appareil respiratoire travaillent ensemble pour nous permettre d’inspirer de l’oxygène et d’expirer du dioxyde de carbone. Certains organes ont plus d’une tâche.

Voici les principaux systèmes d’organes, ou appareils :

système nerveux – cerveau, moelle épinière et nerfs

appareil respiratoire – nez, bouche, trachée, bronches et poumons

appareil cardiovasculaire – cœur, vaisseaux sanguins et sang

appareil digestif (gastro-intestinal) – bouche, œsophage, estomac, intestins (côlon et intestin grêle), foie, pancréas et vésicule biliaire

système lymphatique – vaisseaux lymphatiques, lymphe, ganglions lymphatiques, amygdales, thymus et rate

système endocrinien – glandes surrénales, ovaires, testicules, hypophyse, thyroïde, glandes parathyroïdes et une partie du pancréas

appareil urinaire – reins, uretères, vessie et urètre

appareil reproducteur masculin – pénis, testicules, vésicules séminales et prostate

appareil reproducteur féminin – vagin, col de l’utérus, utérus, trompes de Fallope, ovaires et seins

système musculosquelettique – os, cartilage, muscles et tendons

système tégumentaire – peau, poils et cheveux, ongles et glandes sudoripares

Q55 : Le système immunitaire

Le système immunitaire est constitué de cellules et d’organes qui travaillent ensemble pour protéger le corps et réagir aux infections et aux maladies.

Des parties du système immunitaire cherchent les cellules malsaines ou les substances étrangères au corps, certaines envoient des messages à d’autres cellules du corps au sujet d’une attaque et d’autres s’activent à attaquer et à détruire les micro-organismes qui causent les infections tels que les bactéries, virus, champignons et parasites, ou les cellules malsaines, comme les cellules cancéreuses. Quand le système immunitaire défend le corps contre les infections et les maladies, on parle de réaction immunitaire.

Q56 : Lymphocytes

Les lymphocytes sont des globules blancs présents dans le sang et le système lymphatique. Ils attaquent les virus, bactéries et autres envahisseurs étrangers. Il existe différents types de globules blancs, mais les lymphocytes jouent le rôle le plus important dans la réaction immunitaire. Les lymphocytes sont aussi appelés cellules immunitaires.

Q57 : Anticorps

Les anticorps, aussi appelés immunoglobulines, sont des protéines fabriquées par les lymphocytes B qui se sont transformées en plasmocytes. Les anticorps circulent dans le sang. Ils combattent les infections et défendent le corps contre les substances étrangères nocives en reconnaissant une substance, comme un germe, qui déclenche une réaction immunitaire et en s’y liant. Les substances étrangères ou les germes auxquels les anticorps se lient sont appelés antigènes.

Un anticorps spécifique est fabriqué par les plasmocytes pour combattre un antigène spécifique. L’anticorps se lie à l’antigène comme une clé entre dans une serrure. Donc seul l’anticorps fabriqué pour lutter contre un antigène spécifique peut s’y lier, comme une clé qui peut ouvrir seulement une serrure spécifique. Quand cela se produit, les globules blancs sont en mesure de trouver et de détruire la substance qui cause l’infection ou la maladie.

Q58 : Moelle osseuse

La moelle osseuse est la partie molle et spongieuse qui se trouve à l’intérieur de la plupart des os et c’est là que sont fabriquées les cellules sanguines.

Chez l’adulte, la moelle osseuse qui fabrique le plus de cellules sanguines se trouve dans les os des hanches (bassin), les os des épaules (scapula), les os de la colonne vertébrale (vertèbres), les côtes, le sternum et le crâne.

Il existe 2 types principaux de tissu dans la moelle osseuse. C’est dans la moelle rouge que les cellules souches évoluent en globules rouges, en globules blancs et en plaquettes. La moelle jaune, quant à elle, entrepose le tissu graisseux.

Beaucoup de cellules sanguines présentes dans la moelle osseuse ne sont pas pleinement développées (immatures). On les appelle cellules souches. Les cellules souches changent et se développent en différents types cellulaires, dont les cellules sanguines.

La majorité des cellules sanguines se développent et parviennent à maturité dans la moelle osseuse. La plupart des cellules sanguines quittent la moelle osseuse et entrent dans le sang circulant et d’autres régions du corps, comme les ganglions lymphatiques et les amygdales, une fois qu’elles sont matures.

Q59 : Système lymphatique

Le système lymphatique est l’ensemble de tissus et d’organes qui fabriquent et entreposent les cellules qui combattent les infections et les maladies. Le système lymphatique comprend les amygdales, la rate, le thymus, les ganglions lymphatiques, les vaisseaux lymphatiques et la moelle osseuse.

Le système lymphatique évacue l’excès de liquide (lymphe) qui est passé du sang aux tissus puis le retourne dans le sang. Le système lymphatique est un appareil circulatoire composé de vaisseaux lymphatiques semblables aux vaisseaux sanguins. Le système lymphatique comprend aussi des tissus et des organes qui fabriquent, entreposent et libèrent des lymphocytes, un type de globule blanc. Ces tissus et organes, appelés tissus lymphatiques ou lymphoïdes, surveillent également la présence de germes, de substances étrangères et de cellules anormales dans la lymphe et en évacue les déchets et les bactéries.

Le système lymphatique est formé des amygdales, de la rate, du thymus, des ganglions lymphatiques et des vaisseaux lymphatiques et est une partie importante du système immunitaire. Le système lymphatique aide également à maintenir la pression artérielle et fait circuler certaines hormones, des éléments nutritifs et des déchets.

Q60 : Peau et muqueuses

La peau et les muqueuses sont la première ligne de défense du corps contre les infections et les maladies. La peau empêche la plupart des germes d’entrer dans le corps. Mais une coupure ou une brûlure sur la peau peut permettre aux germes de s’y introduire.

Les germes peuvent aussi entrer dans le corps par n’importe quelle ouverture, comme la bouche, le nez, la gorge, l’anus ou le vagin. Les muqueuses qui tapissent de nombreuses parties de ces ouvertures aident à protéger le corps. Les cellules des muqueuses fabriquent des liquides et des substances qui contribuent à détruire les germes. Et dans certaines régions du corps, les muqueuses sont acides, ce qui aide aussi à prévenir les infections causées par des bactéries et d’autres micro-organismes.

Q61 : Le système immunitaire et le cancer

Les cancers du système immunitaire sont entre autres le lymphome et la leucémie, qui sont également des types de cancer du sang. Mais tous les types de cancer affectent le système immunitaire.

Puisque les cellules cancéreuses proviennent de nos propres cellules, notre système immunitaire ne sait pas toujours qu’il devrait les attaquer. Parfois, le système immunitaire sait que les cellules cancéreuses ne devraient pas être là, mais en général, il ne les remarque pas. Les cellules cancéreuses peuvent même supprimer la réaction immunitaire, faisant ainsi que les cellules immunitaires ne les attaquent pas.

Il arrive également souvent que le système immunitaire des personnes atteintes de cancer soit affaibli. C’est le cas quand le cancer même ou son traitement, comme une chimiothérapie ou une radiothérapie, affecte la moelle osseuse. Les cellules sanguines sont fabriquées dans la moelle osseuse et quand elle est affectée par le cancer ou son traitement, le nombre de cellules sanguines produites est inférieur à la normale. Quand le nombre de cellules sanguines est bas, le corps n’est pas en mesure de très bien combattre les infections.

Q64 : État précancéreux

Les cellules précancéreuses sont anormales et elles peuvent se transformer en cancer si on ne les traite pas. Certaines de ces cellules présentent de légers changements susceptibles de disparaître sans traitement. Mais il y a des cellules précancéreuses qui transmettent des changements génétiques et qui deviennent ainsi graduellement de plus en plus anormales en se divisant jusqu’à ce qu’elles se transforment en cellules cancéreuses. Cela peut prendre beaucoup de temps avant qu’un état précancéreux devienne un cancer.

Les changements précancéreux peuvent varier de légers à graves. Il existe différentes façons de décrire les changements précancéreux selon qu’ils sont légers ou graves.

Hyperplasie signifie que les cellules anormales se divisent et augmentent en nombre plus rapidement qu’à la normale. Les cellules semblent normales au microscope, mais il y a plus de cellules qu’à l’habitude. Certains types d’hyperplasie sont précancéreux, mais la plupart ne le sont pas.

Atypie signifie que les cellules sont légèrement anormales, ou atypiques. Il arrive que l’atypie soit causée par la guérison et l’inflammation, mais certains types d’atypie sont précancéreux.

Métaplasie signifie qu’un changement a été subi par les types de cellules qu’on trouve normalement dans cette région du corps. Les cellules semblent normales, mais elles ne sont pas le type de cellules qu’on observe habituellement dans ce tissu ou cette région. La plupart des types de métaplasie ne sont pas précancéreux, mais certains le sont.

Dysplasie signifie que les cellules sont anormales, qu’il y a plus de cellules qu’à l’habitude, que les cellules se développent plus vite que normalement et qu’elles ne sont pas disposées comme des cellules normales. La dysplasie est un état précancéreux.

Le carcinome in situ est le type le plus grave de changement précancéreux. Les cellules sont très anormales, mais elles n’ont pas envahi le tissu voisin. D’habitude, on traite le carcinome in situ puisqu’il risque fortement de se transformer en cancer.

La personne atteinte d’un état précancéreux est habituellement examinée régulièrement afin qu’on puisse la traiter rapidement si les changements cellulaires s’aggravent ou se transforment en cancer.

Q3: Quels sont les principaux types de cancer?

A3: Les médecins divisent le cancer en plusieurs types selon le tissu où il trouve son origine. Les quatre principaux types de cancer sont:

Q25: Carcinome

Le carcinome est un cancer qui prend naissance dans la peau ou les tissus qui tapissent ou recouvrent les organes. Ce revêtement est appelé épithélium et est formé de différents types de cellules. Les carcinomes sont les types les plus courants de cancer. En voici des exemples :

Q26:Sarcome

Le sarcome est un cancer qui prend naissance dans les tissus conjonctifs ou les tissus de soutien comme les os, les muscles, la graisse, le cartilage et les vaisseaux sanguins. Le sarcome est plus rare que le carcinome. En voici des exemples :

Q27:Mélanome

Le mélanome est un type de cancer qui prend naissance dans les cellules appelées mélanocytes. Ces cellules fabriquent la mélanine, un pigment responsable de la couleur de la peau. La plupart des mélanomes apparaissent sur la peau, mais ils peuvent aussi le faire dans n’importe quelle partie du corps qui contient des mélanocytes, comme l’anus et les yeux.

Q28:Cancers du sang

La leucémie, le lymphome et le myélome multiple sont des types de cancer du sang.

Q52 : Leucémie

La leucémie prend naissance dans la moelle osseuse, là où sont fabriquées les cellules sanguines. Chez la personne atteinte de leucémie, on observe de nombreuses cellules sanguines anormales dans la moelle osseuse et le sang. Ce type de cancer ne forme pas de tumeur solide.

Q53 : Lymphome

Le lymphome est un cancer qui prend naissance dans les lymphocytes. Les lymphocytes sont un type de globules blancs qui fait partie du système immunitaire et du système lymphatique. Chez la personne atteinte d’un lymphome, on observe que de nombreux lymphocytes anormaux s’accumulent dans les ganglions lymphatiques, les vaisseaux lymphatiques, la moelle osseuse, la rate et d’autres parties du corps.

Q54 : Myélome multiple

Le myélome multiple est un cancer des plasmocytes, un type de globule blanc fabriqué dans la moelle osseuse. Les plasmocytes font partie du système immunitaire et elles produisent des anticorps qui combattent les infections. Chez la personne atteinte d’un myélome multiple, on observe que de nombreux plasmocytes anormaux, appelés cellules myélomateuses, s’accumulent dans la moelle osseuse. Les cellules myélomateuses peuvent former des tumeurs dans les os ou d’autres tissus.

Q65 : Stade et grade d’un cancer

Le grade du cancer se fonde sur l’apparence des cellules cancéreuses. Connaître le grade du cancer aide les médecins à prévoir à quelle vitesse le cancer évoluera et à quel point il risque de se propager. On attribue habituellement au grade un numéro de 1 à 3 ou 4. Plus ce numéro est élevé, plus l’apparence des cellules cancéreuses est différente de celle de cellules saines et plus leur croissance est rapide.

Le stade du cancer permet aux médecins de savoir quelle quantité de cancer il y a dans le corps, où il se trouve et à quel point il s’est propagé. Ces renseignements les aident à décider quels traitements employer. Le cancer peut se propager à l’intérieur de l’organe dans lequel il a pris naissance, aux ganglions lymphatiques avoisinants ou à des sièges éloignés. Différents examens peuvent être menés pour déterminer le stade du cancer. On attribue au stade un numéro de 1 à 4. Un cancer de stade 1 est généralement de petite taille et il ne s’est pas propagé à d’autres emplacements que celui où il a pris naissance. Plus le numéro du stade est élevé, plus la taille de la tumeur ou l’étendue de sa propagation est grande. Un cancer de stade 4 s’est habituellement propagé à des sièges éloignés.

L’influence du stade et du grade sur le plan de traitement varie d’un type de cancer à l’autre. Votre médecin pourra vous en dire davantage sur le stade et le grade de votre cancer et de ce qu’ils signifient dans votre cas.

Q66 : Pronostic et survie

De nombreuses personnes veulent connaître leurs chances de survie après avoir reçu un diagnostic de cancer. Votre médecin est la meilleure personne à qui le demander. Le pronostic est l’acte par lequel votre médecin évalue le mieux comment le cancer vous affectera et comment il réagira au traitement.

On a recours aux facteurs pronostiques et aux facteurs prédictifs pour aider à élaborer le plan de traitement et prévoir l’issue.

Votre médecin prendra également en considération les statistiques de survie relatives à votre type de cancer. Seul un médecin qui connaît bien tous ces facteurs peut examiner les données pour en arriver à un pronostic. Demandez à votre médecin quels facteurs affectent votre pronostic et ce que cela signifie pour vous. Mais rappelez-vous que le pronostic peut changer avec le temps puisque le cancer ne se comporte pas toujours de la manière à laquelle on s’y attend.

En général, plus on détecte et on traite le cancer à un stade précoce, meilleur est le pronostic.

Facteurs pronostiques

Les facteurs pronostiques favorables peuvent avoir un effet positif sur l’issue. Les facteurs pronostiques défavorables peuvent avoir un effet négatif sur l’issue.

Certains facteurs pronostiques importants sont liés au cancer :

Ces facteurs pronostiques importants se rapportent à la personne ayant reçu un diagnostic de cancer :

Facteurs prédictifs

Les facteurs prédictifs importants sont entre autres certains types de marqueurs tumoraux, de biomarqueurs et de changements subis par les chromosomes (mutations génétiques).

Certains traitements ne sont efficaces que si vous avez un marqueur ou une mutation génétique spécifique. Cela peut aider votre médecin à planifier le meilleur traitement pour vous.

Q23 : Types de statistiques de survie

Les médecins lisent souvent des études qui évaluent la survie pour un type de cancer, un stade ou une catégorie de risque particulier.

N’oubliez pas que les statistiques de survie au cancer ne sont que des estimations très générales qui se basent sur un grand nombre de personnes atteintes de cancer. La survie variera grandement selon le type de cancer et son stade. Il faut aussi se rappeler que les statistiques sont fondées sur les chiffres établis plusieurs années auparavant et qu’elles pourraient ne pas refléter les progrès récents effectués en matière de traitement de certains cancers. Elles pourraient aussi ne pas prendre en considération, différentes réactions au traitement, d’autres maladies ou des décès attribuables à autre chose que le cancer.

Bien que les statistiques sur le cancer puissent vous donner une idée générale, elles ne permettent pas de prévoir exactement ce qui vous arrivera. Demandez à votre médecin quel type de taux de survie il utilise et comment il s’applique à votre cas.

Il existe de nombreuses méthodes différentes pour évaluer et consigner les statistiques de survie au cancer. La plupart des statistiques font toutefois référence à une période de temps spécifique, habituellement 5 ans, mais parfois aussi 1, 3 ou 10 ans.

Survie nette

La survie nette représente la probabilité de survivre au cancer en l’absence d’autres causes de décès. Elle permet d’estimer le pourcentage de personnes qui survivront à leur cancer. La survie nette permet donc de faire le suivi de la survie avec le temps et de comparer la survie entre les populations.

Une survie nette après 5 ans de 50 %, par exemple, signifie qu’en moyenne, environ 50 % des personnes survivront à leur cancer pendant au moins 5 ans.

Survie observée

La survie observée correspond au pourcentage de personnes atteintes d'un type particulier de cancer qui vivent encore à un moment spécifique après avoir reçu leur diagnostic. Comme la survie observée ne tient pas compte de la cause du décès, les personnes qui ne sont plus en vie 5 ans après leur diagnostic peuvent être décédées du cancer ou d’une autre cause.

Une survie observée de 70 % après 5 ans, par exemple, signifie qu’une personne a, en moyenne, 7 chances sur 10 d’être encore en vie 5 ans après avoir reçu son diagnostic.

Survie relative

La survie relative compare la survie chez un groupe de personnes atteintes de cancer à la survie prévue pour un groupe de personnes dans la population générale qui présentent les mêmes caractéristiques que les personnes atteintes de cancer, comme l’âge, le sexe et le lieu de résidence. L’idéal serait que le groupe de personnes dans la population générale ne comprenne pas de personnes atteintes de cancer, mais cette estimation peut être difficile à obtenir. C’est pourquoi la survie relative peut à l’occasion être surestimée.

Contrairement à la survie observée, qui prend en considération toutes les causes de décès, la survie relative évalue seulement la survie au cancer.

Une survie relative après 5 ans de 63 %, par exemple, signifie qu’une personne ayant reçu un diagnostic de cancer aurait, en moyenne, 63 % de chances de vivre au moins 5 ans à la suite de son diagnostic comparativement aux personnes qui font partie de la population générale. Il est possible qu'on obtienne des estimations sur la survie relative supérieures à 100 %. Cela signifie que la survie observée chez les personnes atteintes de cancer est meilleure que celle prévue chez la population générale.

Survie médiane

La survie médiane correspond à la période de temps qui suit le diagnostic ou le début du traitement au bout de laquelle la moitié des personnes atteintes de cancer seront encore en vie. En d’autres mots, on s’attend à ce que la moitié des gens parvienne à la survie médiane ou la dépasse alors que ce ne sera pas le cas pour l’autre moitié.

Si, par exemple, 50 % des personnes atteintes de cancer vivent encore 12 mois après avoir reçu leur diagnostic, la survie médiane est alors de 12 mois.

Autres types de statistiques de survie

Il existe d’autres types de statistiques de survie qui sont employées plus souvent par les chercheurs qui consignent les résultats d’essais cliniques portant sur les nouveaux traitements du cancer. On parle entre autres de la survie sans récidive et de la survie sans évolution.

Q4: Comment le cancer se propage-t-il?

R4: Lorsqu’une tumeur cancéreuse se développe, le système sanguin ou lymphatique peut transporter des cellules cancéreuses vers d’autres parties du corps. Au cours de ce processus, appelé métastase, les cellules cancéreuses se développent et peuvent se développer en de nouvelles tumeurs.

Un des premiers endroits où le cancer se propage souvent est aux ganglions lymphatiques. Les ganglions lymphatiques sont de minuscules organes en forme de haricot qui aident à combattre les infections. Ils se trouvent en grappes dans différentes parties du corps, telles que le cou, les aines et sous les bras.

Le cancer peut également se propager dans le sang à des parties éloignées du corps. Ces parties peuvent inclure les os, le foie, les poumons ou le cerveau. Même si le cancer se propage, il porte toujours le nom de la région où il a commencé. Par exemple, si le cancer du sein se propage aux poumons, il s’agit d’un cancer du sein métastatique et non d’un cancer du poumon.

Q5: Comment le cancer est-il diagnostiqué?

R5: Le parcours vers un diagnostic commence souvent lorsqu’une personne rend visite à un médecin à propos d’un symptôme inhabituel, mais pas forcément inquiétant. Le médecin discutera avec la personne de ses antécédents médicaux et de ses symptômes. Ensuite, le médecin prescrira des tests pour déterminer la cause de ces symptômes.

Mais beaucoup de personnes atteintes de cancer ne présentent aucun symptôme. Pour ces personnes, le cancer est diagnostiqué lors d’un test médical qui sera effectué pour détecter un autre problème ou une autre maladie.

Parfois, un médecin diagnostiquera un cancer après un test de dépistage périodique du cancer chez une personne par ailleurs en bonne santé. Des exemples de tests de dépistage comprennent la coloscopie, la mammographie et un test de Pap. Il est toujours nécessaire de procéder à des tests supplémentaires pour confirmer ou infirmer les résultats d’un test de dépistage.

Pour la plupart des cancers, la biopsie est le seul moyen de poser un diagnostic précis. Une biopsie consiste à prélever une petite quantité de tissu pour une étude ultérieure.

Q62 : Pourquoi le cancer réapparaît parfois

Le cancer réapparaît parfois après le traitement. C’est ce qu’on appelle une récidive. Même s’il ne reste qu’une cellule cancéreuse dans le corps après le traitement, elle peut croître et se diviser pour former une nouvelle tumeur. Cette nouvelle tumeur peut se développer dans la région où le cancer a pris naissance, ou bien le cancer peut s’être propagé par le sang ou le système lymphatique jusqu’à une autre partie du corps, où il a formé une nouvelle tumeur. C’est pourquoi les médecins administrent parfois un autre traitement juste après le premier, comme une chimiothérapie à la suite d’une chirurgie. C’est ce qu’on appelle un traitement adjuvant. Le but du traitement adjuvant est d’aider à prévenir la réapparition du cancer au cas où quelques cellules cancéreuses soient encore présentes dans le corps.

Dans certains cas, le traitement peut cesser d’être efficace, c’est-à-dire devenir résistant, alors les cellules cancéreuses ne sont plus détruites. Donc, un cancer qui diminuait de taille ou qui avait disparu peut recommencer à se développer et devenir plus gros. Cela risque de se produire quand les gènes à l’intérieur des cellules cancéreuses subissent une mutation. Certaines mutations génétiques rendent les cellules cancéreuses résistantes à la chimiothérapie et à d’autres traitements médicamenteux. Si votre cancer devient résistant à un traitement, votre médecin pourrait vous proposer d’en essayer un autre.

Q63 : Traitement curatif ou rémission

On peut guérir de nombreux cancers en les traitant. Mais un cancer qu’on croyait avoir guéri peut quand même réapparaître des années plus tard. C’est pourquoi certains médecins préfèrent dire que le cancer est en rémission. Cela signifie qu’il y a moins de signes et de symptômes de la maladie ou qu’ils ont complètement disparu.

Q6: Qu’est-ce que la métastase?

A6: La métastase est le terme médical qui désigne un cancer qui s’est propagé dans une partie du corps différente de son point de départ. Lorsque cela se produit, les médecins disent que le cancer s’est "métastasé". D’autres formules employées sont "cancer métastatique" ou "cancer avancé", mais  le qualificatif "avancé" n’est pas très précis par exemple, un cancer «localement avancé» n’est pas la même maladie qu’un cancer métastatique. Un cancer «localement avancé»  décrit un cancer qui s’est propagé aux tissus ou aux ganglions lymphatiques voisins, mais pas dans tout le corps.

Les cellules cancéreuses peuvent s’étendre aux ganglions lymphatiques proches de la tumeur primaire. On parle alors d’envahissement ganglionnaire, de ganglions envahis, ou de maladie régionale. La diffusion dont la localisation se limite aux ganglions lymphatiques régionaux près de la tumeur primaire n’est pas normalement comptée comme métastase, bien que cela entraîne souvent un pronostic moins positif.

Q7: Comment se développent les métastases?

A7: Les métastases se développent le plus souvent lorsque les cellules cancéreuses se détachent de la tumeur principale et pénètrent dans le sang ou le système lymphatique. Cela signifie que les cellules cancéreuses peuvent voyager loin de la tumeur d’origine et former de nouvelles tumeurs lorsqu’elles s’établissent et se développent dans une autre partie du corps.

Tout type de cancer peut métastaser (se propager), cela dépend de plusieurs facteurs. Ceux-ci sont:

Q8: Où se développent les métastases?

A8: Les métastases aux os, au cerveau, au foie, aux ganglions lymphatiques et aux poumons sont courantes. Les cellules cancéreuses peuvent également métastaser dans la cavité pleurale (la muqueuse des poumons) ou dans la cavité abdominale. Cela peut entraîner une accumulation excessive de liquide dans ces zones (appelées épanchements pleuraux malins et ascites malignes). Les métastases minuscules multiples dans la cavité abdominale sont appelées carcinomatose péritonéale. Moins fréquemment, le cancer peut également se propager à la peau, aux muscles ou à d’autres organes du corps.

Certains cancers ont tendance à se propager à certaines parties du corps. Par exemple:

Q9: Une métastase est-elle du même type que le cancer primaire (initial)?

A9: Les médecins donnent à une métastase le même nom que le cancer d’origine. Ainsi, un cancer du sein qui se propage au foie, par exemple, est appelé «cancer du sein métastatique» et non pas « cancer du foie ». C’est parce qu’historiquement on avait noté que les tissus métastatiques différaient des tissus normaux de l’organe où ils étaient localisés et que par contre ils évoquaient les tissus du cancer primaire, ce qui suggérait un lien entre les deux cancers. Cependant, même si les tumeurs dans chacun de ces endroits proviennent du cancer du sein initial (qu’on appelle « primaire »), les métastases peuvent différer de la tumeur primaire au niveau moléculaire et génétique. C’est ce qu’on appelle l’hétérogénéité tumorale. De plus un certain nombre de patients ont des métastases sans qu’on puisse y associer une tumeur primaire. Dans ce cas, les médecins parlent d’une tumeur primaire « inconnue » ou « occulte ».

Q10: Comment les médecins diagnostiquent-ils les métastases?

R10: Si vous avez déjà suivi un traitement contre le cancer pour un cancer non métastatique, vous avez probablement un plan de suivi médical comportant des examens et des tests réguliers. Une raison motivant ces tests de suivi est la recherche de trace de métastases.

Par ailleurs, certaines personnes ont déjà des métastases au moment du diagnostic initial du cancer et elles sont détectées lors de l’évaluation initiale de la stadification.

Le cancer peut ou non causer des symptômes, tels que douleur ou essoufflement. Parfois, ces symptômes amènent un médecin à effectuer les tests nécessaires pour diagnostiquer la présence de métastases.

Q11: Comment les médecins traitent-ils les métastases?

A11: Le traitement des métastases dépend :

Le traitement des métastases est souvent différent du traitement utilisé pour la tumeur initiale. Le plus souvent, les médecins peuvent essayer un type de chimiothérapie, puis passer à un autre lorsque le premier traitement ne fonctionne plus. Ou vous pouvez recevoir une combinaison de traitements, tels que la chimiothérapie, la radiothérapie et / ou même une intervention chirurgicale pour éliminer les métastases

Q12: Quels sont les principaux traitements pour les métastases?

A12: Les principaux traitements pour les métastases incluent:

Les médecins peuvent avoir des opinions différentes sur le meilleur plan de traitement. Lorsque vous choisissez un traitement, consultez plusieurs oncologues, et dans la mesure du possible des oncologues travaillant dans un CHU ou uncentre régional de lutte contre le cancer, évitez les hôpitaux locaux où la mortalité est deux fois plus élevée d’après la Haute Autorité de Santé.

Q13: Le traitement peut-il permettre de guérir un cancer métastatique?

R13: Dans certaines situations, le cancer métastatique peut être guéri, mais le plus souvent, le traitement des métastases n’est pas curatif. Mais les médecins peuvent le traiter pour ralentir sa croissance et réduire les symptômes.Dans la plupart des cas, le traitement du cancer métastatique a pour but de prolonger la survie et de maintenir la qualité de vie. Les traitements maîtrisent et ralentissent la croissance des métastases, mais celles-ci ne disparaissent habituellement pas complètement. Les traitements servent aussi à prendre en charge ou à prévenir certains problèmes causés par le cancer métastatique (traitements de soutien).Il est possible de vivre plusieurs mois, voire plusieurs années, avec certains types de cancer, même après l’apparition d’une maladie métastatique.

Le bon fonctionnement de tout traitement dépend:

Il est important de demander à votre médecin quels sont les objectifs du traitement. Ces objectifs peuvent changer au cours de vos soins, selon que le cancer réagit ou non au traitement. Il est également important de savoir que votre équipe soignante peut gérer la douleur, les nausées et d’autres effets secondaires. Cela s’appelle des soins palliatifs et devrait faire partie de tout plan de traitement.

Q14: Quels traitements sont disponibles via des essais cliniques?

A14: Les essais cliniques offrent l’accès à des traitements qui ne sont pas encore disponibles au public. Un essai clinique peut concerner le traitement principal pour les métastases, ou juste l’un des aspects de la maladie.. Contrairement à ce qu’affirme la presse et beaucoup de parties prenantes, un essai clinique ne concerne le plus souvent qu’une amélioration mineure d’une thérapie. Il est très peu probable qu’un médicament révolutionnaire serait juste testé au moment où vous en auriez besoin.

Si vous êtes intéressé par des essais cliniques, consultez votre médecin et votre équipe soignante. Un site Web officiel référence la plupart des essais cliniques en France:

https://www.ansm.sante.fr/Services/Repertoires-des-essais-cliniques-de-medicaments

ou encore :

https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Le-registre-des-essais-cliniques/Le-registre-des-essais-cliniques

Mais sur un plan purement pratique, rien ne vaut :https://clinicaltrials.gov/

Peu d’organismes procédant à des essais cliniques, publient un compte rendu, même sommaire de l’essai à la fin de celui-ci. Préférez ceux-ci. Méfiez vous aussi si l’on vous demande une participation financière, ce serait une escroquerie. Après tout la moitié des participants (le groupe de contrôle) recevront un placebo !

Seuls 3% à 5% des adultes atteints de cancer participent à des essais cliniques. Les critères pour participer à une étude sont très sélectifs, ce qui fait d’ailleurs questionner la validité des essais cliniques de type I et II qui de toute façon échouent le plus souvent à aboutir sur un essai de type III.

L’essai clinique peut ou peut ne pas vous aider. Mais même s’il ne vous apporte rien, l’essai clinique peut aider les futurs patients.

Q15: Comment vit-on avec un cancer métastatique?

A15: Lorsque vous vivez avec un cancer pendant plusieurs mois ou années, les médecins le traite souvent comme une maladie chronique (à long terme). Comme pour une autre maladie chronique, telle que le diabète ou l’insuffisance cardiaque, vous avez besoin d’un traitement. Il est important de suivre votre plan de traitement afin que cela fonctionne le mieux possible. Vous avez également besoin de soutien pour faire face aux défis physiques, émotionnels et mentaux de la vie avec le cancer.

Q16: Qu’en est-il des mutations génétiques?

A16: Il existe 2 types de base de mutations génétiques:

1. Les mutations acquises. Ce sont la cause la plus commune du cancer. Ils résultent de dommages aux gènes dans une cellule donnée au cours de la vie d’une personne. Par exemple, il peut s’agir d’une cellule mammaire ou d’une cellule du colon, qui se divise ensuite plusieurs fois et forme une tumeur. Une tumeur est une masse anormale. Le cancer qui survient en raison de mutations acquises est appelé cancer sporadique. Les mutations acquises ne se retrouvent pas dans toutes les cellules du corps et elles ne sont pas transmises de parent à enfant.

Les facteurs qui causent ces mutations incluent:

2. Les mutations germinales. Ces causes sont moins communes. Une mutation de la lignée germinale se produit dans un spermatozoïde ou un ovule. Il passe directement d’un parent à un enfant au moment de la conception. À mesure que l’embryon devient un bébé, la mutation du sperme ou du ovule initial est copiée dans chaque cellule du corps. Parce que la mutation affecte les cellules reproductrices, elle peut passer de génération en génération.

Le cancer causé par des mutations germinales est appelé cancer héréditaire. Il représente environ 5% à 20% de tous les cancers.

Q17: Quelle relation entre les mutations et le cancer?

A17: Les mutations se produisent parfois au cours de la vie des cellules et particulièrement au cours de la phase de division. Une mutation peut être bénéfique, nuisible ou neutre, cela dépend de l’endroit où se produit le changement dans le gène. En règle générale, le corps gère la plupart des mutations en effectuant une sorte de contrôle de qualité de l’ADN. Les cellules qui ne satisfont pas à ce contrôle sont supprimées.

Une seule mutation ne causera probablement pas de cancer. Généralement, le cancer survient à la suite de multiples mutations au cours de la vie. C’est pourquoi le cancer survient plus souvent chez les personnes âgées.

Q18: Quels types de gènes sont liés au cancer?

A18: Beaucoup de gènes contribuant au développement du cancer appartiennent à ces différentes catégories:

Gènes suppresseurs de tumeurs. Ce sont des gènes protecteurs. Normalement, ils limitent la croissance cellulaire par:

Lorsqu’un gène suppresseur de tumeur subit une mutation, les cellules se développent de manière incontrôlable. Et ils peuvent éventuellement former une tumeur.

Des exemples de gènes suppresseurs de tumeurs comprennent BRCA1, BRCA2 et p53 ou TP53.

Les mutations germinales des gènes BRCA1 ou BRCA2 augmentent le risque de cancer héréditaire du sein ou des ovaires chez la femme et le risque de cancer héréditaire de la prostate ou du sein chez l’homme. Ils augmentent également le risque de cancer du pancréas et de mélanome chez les femmes et les hommes.

Le gène muté le plus couramment chez les personnes atteintes de cancer est p53. Plus de 50% des cancers impliquent un gène p53 manquant ou endommagé. Les mutations germinales p53 sont rares, mais les patients qui les portent présentent un risque plus élevé de développer différents types de cancer.

Oncogènes. Ceux-ci transforment une cellule saine en une cellule cancéreuse. Les mutations dans ces gènes ne sont pas connues pour être héritées.

Les proto-oncogènes sont des gènes normaux qui contrôlent la croissance cellulaire, mais qui peuvent se transformer en oncogènes s’ils subissent une mutation. Les proto-oncogènes et les oncogènes agissent comme des interrupteurs marche-arrêt. Un proto-oncogène est habituellement inactif (arrêt). Lorsqu’un proto-oncogène est actif (marche), il indique à une cellule de croître ou de se diviser. Par contre, les oncogènes sont toujours actifs; leurs cellules se développent donc de façon désordonnée.

Deux oncogènes communs sont:

Gènes de réparation de l’ADN. Ces gènes corrigent les erreurs faites qui peuvent se produire lorsque l’ADN est copié. Beaucoup d’entre eux fonctionnent comme des gènes suppresseurs de tumeurs. BRCA1, BRCA2 et p53 sont tous des gènes de réparation de l’ADN.Quand les gènes de réparation de l’ADN subissent une mutation, ils ne peuvent plus réparer les erreurs dans les oncogènes et les gènes suppresseurs de tumeur, et cela peut mener au cancer.

Si une personne a une erreur dans un gène de réparation de l’ADN, les erreurs ne sont pas corrigées,  elles s’accumulent et deviennent des mutations. Ces mutations peuvent éventuellement mener au cancer, en particulier aux mutations des gènes suppresseurs de tumeurs ou des oncogènes.

Q19: Antécédents familiaux

Si des membres de votre famille sont atteints de cancer, vous pourriez vous demander si vous risquez d’en être atteint vous aussi (si « c’est de famille »). Parfois, une mutation génétique qui peut causer le cancer vous est transmise par vos parents (héréditaire). Les cancers causés par des mutations génétiques héréditaires sont appelés cancers héréditaires.

Mais il ne faut pas seulement penser en termes de génétique, il arrive aussi que le cancer apparaisse plus souvent chez les membres d’une famille qui partagent les mêmes styles de vie, vivent dans la même maison ou quartier qui peut recevoir des pollutions spécifiques ou sont soumis aux mêmes risques professionnels.

Les cancers familiaux apparaissent au sein d'une même famille plus souvent que ce à quoi on s'attend par hasard. Les cancers familiaux pourraient ne pas être liés à une mutation génétique connue, mais ils pourraient être dûs à une combinaison de facteurs que partage une même famille. Il peut s’agir de choses autour de vous, comme l’endroit où vous vivez. Il peut aussi s’agir de la façon dont vous vivez votre vie, comme ce que vous mangez et le degré d’activité physique que vous faites. Vous pourriez aussi partager certains facteurs génétiques. Un cancer familial n’est pas la même chose qu’un cancer héréditaire, mais il peut être associé à un risque accru de cancer. Le risque est à son degré le plus élevé lorsqu’un membre de votre famille proche est atteint de certains types de cancer, comme le cancer du sein ou le cancer colorectal.

Avoir des antécédents familiaux de cancer ne signifie pas que vous aussi vous serez atteint du cancer. Et les personnes qui n’ont pas d’antécédents familiaux de cancer peuvent tout de même présenter un risque d'être atteintes d'un cancer.

C’est pourquoi il est important de parler à votre médecin de vos antécédents familiaux de cancer et de l’aviser s’il y a un changement dans l’état de santé d’un membre de votre famille. Votre médecin pourra ainsi vous aider à décider si vous devez passer des tests pour vérifier la présence de changement génétique ou de signes précoces du cancer.

Q20:Cancers héréditaires

Certaines familles présentent un risque plus élevé de cancer parce que des membres de la famille sont porteurs d’une mutation génétique héréditaire qui se transmet d’un parent à un enfant. Certaines mutations génétiques héréditaires sont liées à un syndrome du cancer familial (aussi appelé syndrome du cancer héréditaire), comme le syndrome de Lynch. Environ 5 à 10 % de tous les cancers sont héréditaires.

Les indices qui laissent supposer qu’un cancer peut être lié à mutation génétique héréditaire sont les suivants :

Lorsqu’on tente de déterminer si les antécédents familiaux de cancer peuvent être héréditaires, il est important de savoir que les membres de la parenté atteints de cancer qui comptent sont seulement ceux qui ont des liens de sang. Par exemple, vous pouvez avoir 2 tantes qui sont atteintes du cancer du sein, une de chaque côté de la famille. Elles n’ont pas de liens de sang l’une par rapport à l’autre; il est donc moins probable que le cancer soit héréditaire que si elles étaient du même côté de la famille.

Q21: Tests génétiques concernant le risque de développer un cancer héréditaire

A21: Un cancer héréditaire est détecté au moyen de tests génétiques. C’est l’analyse des gènes, des chromosomes ou des protéines d’une personne. Les tests peuvent:

Les tests génétiques consistent à prélever un échantillon de sang ou de tissu contenant du matériel génétique, tel que les cellules situées à l’intérieur de la joue. Plus de 900 tests génétiques sont disponibles pour de nombreuses maladies, notamment les cancers du sein, de l’ovaire, du côlon, de la thyroïde et autres.

Q52: Que peuvent montrer les antécédents de cancer de votre famille?

A22: Si possible, informez votre médecin de vos antécédents familiaux peu de temps après le diagnostic et avant le début du traitement. Il est également important d’informer votre médecin de toute nouvelle information que vous collectez ou de tout changement dans vos antécédents familiaux.

Les informations tirées des antécédents de cancer de votre famille peuvent aider un médecin à déterminer si:

Q22: Quelles informations seront collectées?

R22: Votre médecin voudra des informations sur les antécédents de cancer de vos parents au premier degré (parents, enfants et frères et sœurs) et au deuxième degré (grands-parents, oncles / tantes, nièces / nièces, petits-enfants et demi-frères et sœurs). Pour chaque membre de la famille ayant eu le cancer, rassemblez autant d’informations que possible:

N’oubliez pas qu’il peut être difficile pour certains membres de votre famille de discuter de leur santé avec vous. Vous voudrez peut-être envoyer vos questions à l’avance et souligner que la moindre information peut être utile. Essayez de trouver un moment tranquille pour parler avec vos proches.

Q37: Qu’en est-il des risques et des limites des tests génétiques?

R37: Identifiez les raisons pour lesquelles vous souhaitez subir un test. Et réfléchissez à la manière dont vous allez gérer les résultats des tests. Et n’oubliez pas qu’il y a différentes technologies de tests génétiques qui n’ont pas les mêmes ambitions, par ailleurs comme pour toute mesure, il peut y avoir des faux positifs (un gène est détecté ayant une mutation alors que ce n’est pas le cas) ou des faux négatifs (non détection d’un gène ayant une mutation dangereuse).

Les tests génétiques ont des limites et des implications émotionnelles. Ceux-ci peuvent inclure:

Voici quelques questions pour vous aider à prendre une décision:

Q38: Quel est le rôle d’un conseiller en génétique?

A38: Les conseillers en génétique sont formés pour vous conseiller sur:

Q39: Comment se préparer pour un rendez-vous avec un conseiller en génétique?

R39: Vous pouvez tirer davantage parti de votre rendez-vous avec un conseiller en génétique si vous avez plus d’informations sur les antécédents de cancer de votre famille. Les informations utiles pouvant être demandées par le conseiller en génétique comprennent:

Bien qu’avoir cette information est très utile, ce n’est pas nécessaire. Vous ne devez pas éviter le conseil génétique simplement parce que vous ne connaissez pas grand-chose de vos antécédents familiaux.

Lorsque vous vous rendez au rendez-vous, pensez à emmener quelqu’un avec vous. Cela pourrait être un membre de la famille ou un ami, selon vos préférences. Le conseiller en génétique discutera de nombreuses informations. Une autre personne peut vous aider à écouter et à réfléchir aux questions. Si vous choisissez d’amener un membre de la famille, cette personne peut également être en mesure de fournir des informations sur vos antécédents familiaux.

Q40: À quoi s’attendre lors du rendez-vous?

R40: Les sujets suivants seront abordés lors de votre rendez-vous avec un conseiller en génétique:

Q41: À quoi s’attendre après le rendez-vous

R41: Votre conseiller en génétique vous fournira généralement des informations écrites concernant vos antécédents familiaux et toutes les options de test génétique discutées. Dans certaines situations, vous ou d’autres membres de la famille pouvez être qualifiés pour des études de recherche ou de dépistage. Votre conseiller en génétique peut vous fournir des informations sur ces études et vous aider à prendre les dispositions nécessaires.

Si vous choisissez un test génétique, votre conseiller en génétique peut vous aider à coordonner les détails, notamment à déterminer si l’assurance prend en charge les coûts du test. Lorsque les résultats du test sont disponibles, votre conseiller en génétique peut les examiner avec vous et vous aider à les comprendre. Il discutera ensuite des prochaines étapes, par exemple si vous avez besoin d’un dépistage du cancer. Votre conseiller en génétique vous remettra aussi généralement une copie du rapport de test et un résumé expliquant les résultats.

À long terme, votre conseiller en génétique continuera d’être une ressource pour vous et votre famille. Il est important d’appeler votre conseiller en génétique si vous avez des questions ou si des changements se produisent dans les antécédents de cancer de votre famille.

Q42: Conseils pour trouver un bononcologue

A42: La question semble incongrue, si on est malade on va voir un médecin généraliste et celui-ci nous met en contact avec un oncologue qui est compétent, non ?

Nombre de ces cancers sont relativement discrets et souvent même indolores. Votre généraliste lui est formé à former son diagnostic d’après les signes cliniques,c’est-à-dire le plus souvent le niveau de douleur et sa localisation, telle qu’elle est formulée par le patient. C’est une méthode de travail qui a fait ses preuves pour les maladies aiguës, mais elle est inadaptée aux maladies chroniques, et cruellement inadaptée pour le cancer.

Nombre de patients sont allé voir leur généraliste pendant des mois, avant que celui-ci ne soit décidé à envisager un cancer. La revue prescrire nous apprend dans son numéro 294 que la plupart des cancers de l’estomac et du poumon sont déjà métastasés (stade IV) au moment où ils sont diagnostiqués !

Il est aussi notoire que les femmes sont vraiment plus mal soignées  quand elles sont victimes du cancer,(la HAS évoque un sur-risque de mortalité de 84%) sauf dans un CHU ou un Centres Régionaux de Lutte contre le Cancer.

Q43: À la recherche d’un deuxième avis

A43: Le cancer est un diagnostic déroutant et effrayant. Les conséquences peuvent être un handicap, voire un décès proche. Quand une personne est diagnostiquée, il peut être difficile de prendre des décisions concernant les options de traitement. Les traitements s’améliorent constamment et il est important de trouver une personne expérimentée dans votre type de cancer.

Beaucoup de gens à qui le corps médical exprime une issue fatale rapide (ou se refuse à exprimer un diagnostic clair) recherchent les connaissances et les conseils d’un deuxième oncologue. Ils le font pour confirmer un diagnostic et évaluer comment le traiter. Ceci s’appelle un deuxième avis.

Demander un deuxième avis est une pratique courante. Cela aide les gens à avoir plus confiance en leurs choix en matière de santé.

Un deuxième avis peut permettre de discuter d’options de traitement différentes, dans les cas où le deuxième oncologue n’est pas d’accord avec le diagnostic initial ou le plan de traitement proposé

Idéalement ce deuxième oncologue aura fait de la recherche sur votre type de cancer, c’est facile à vérifier sur PUBMED. Il pourra sans doute vous orienter sur des essais cliniques en phase de recrutement de patients.

Q45: Préparer le rendez-vous avec l’oncologue

R45: Rassemblez tous vos dossiers médicaux pertinents à apporter au rendez-vous. Cela inclut les résultats de tests, tels que les analyses de sang ou les tests d’imagerie. Souvent, le médecin fournissant un deuxième avis demandera les résultats des tests ou des procédures que vous avez déjà subis. Il est également utile d’avoir les images réelles de vos tests d’imagerie les plus récents. Les images de test typiques peuvent inclure une tomographie calculée ou un scanner. Ils peuvent également inclure des lames de pathologie issues de la biopsie initiale.

Voici quelques conseils pour le rendez-vous:

Préparez vos questions : Avoir un cancer signifie devoir se préparer à devoir prendre des décisions difficiles. Demandez précisément quel est votre diagnostic, pas seulement un « cancer du poumon » ou « de l’estomac ». Demandez de quelle mutation dont vous êtes la victime. Cela permettra de voir à quel point l’oncologue est sérieux (cas des petits hôpitaux), en effet au moins la moitié des médicaments modernes (comm e l es anticorps monoclonaux ou les inhibiteurs de tyrosine kinase) demandent à ce qu’une analyse génétique soit effectuée. Si l’oncologue n’est pas capable de vous fournir cette information, fuyez !

Demandez aussi quelles sont les conséquences précises du traitement envisagé, pas seulement sur votre corps, mais sur votre vie de tous les jours.

Prendre des notes : Emmenez une autre personne avec vous pour vous aider à prendre des notes. Si vous êtes accompagné, votre compagnon pourra écrire les informations fournies, ce qui vous permettra de les revoir plus tard.

Lutter contre la chosification : Ce n’est pas la maladie qui peut répondre au traitement, c’est vous qui pouvez ou non mourir ou avoir un handicap. Cela permet de mieux impliquer le corps médical qui désire faire « un geste technique » sans trop avoir à y penser.

Posez des questions : si le médecin dit quelque chose que vous ne comprenez pas, posez des questions ! Il est important de disposer des informations nécessaires pour prendre les meilleures décisions en matière de traitement. S’il vous prend de haut, fuyez !

Q46: Comprendre les statistiques de survie

A46: L’une des premières questions que peuvent poser les personnes diagnostiquées du cancer est la suivante: « Quelles sont les chances de survie ? »

Les médecins utilisent des outils statistiques pour apporter une réponse. Les statistiques peuvent aider à prendre des décisions en fournissant des probabilités, mais elles ne peuvent pas vous prédire ce qui va vous arriver.

Si les statistiques indiquent une grande probabilité de réussite du traitement, vous avez évidemment intérêt à suivre le consensus. Dans le cas contraire il vaut mieux diverger, c’est-à-dire probablement d’essayer de changer radicalement votre style de vie. Si nous vous déconseillons fortement les remèdes naturels préconisés par vos amis (et nombre de médecins!), en revanche il y a des groupes de soutien intelligents sur internet pour les malades de la plupart des cancers. Il y a aussi des associations comme Cancer Commons aux Etats-unis.

Les chercheurs donnent généralement des statistiques de survie sous forme de taux pour certains types de cancer.

Q44: Taux de survie.

Le pourcentage de personnes qui seront en vie à un moment donné après le diagnostic. Les taux de survie peuvent décrire une durée donnée. Cependant, les chercheurs donnent généralement des statistiques sur le cancer sous forme de taux de survie relative sur 5 ans.

Taux de survie relative à 5 ans. Le pourcentage de personnes qui seront en vie 5 ans après le diagnostic. Cela n’inclut pas ceux qui meurent d’autres maladies.

Parfois, cela inclut toutes les personnes atteintes d’un type de cancer spécifique. Les chercheurs appellent cela un taux global.

Exemple: Le taux de survie relative à 5 ans des femmes atteintes d’un cancer du col utérin est d’environ 67%. Cela signifie qu’environ 67 femmes sur 100 atteintes d’un cancer du col utérin seront en vie 5 ans après le diagnostic.

Les chercheurs calculent également des statistiques de survie pour des stades de cancer spécifiques. La phase aide à décrire l’endroit où se trouve un cancer, si ou où il s’est propagé, et s’il affecte d’autres parties du corps. Les statistiques de survie peuvent varier selon les stades.

Exemple: Le taux de survie relative à 5 ans du cancer du col utérin au stade précoce est de 92%. Cela signifie que 92 femmes sur 100 atteintes d’un cancer du col utérin à un stade précoce seront en vie 5 ans après le diagnostic.

Les chercheurs basent les statistiques de survie à 5 ans sur les personnes atteintes d’un cancer traité il y a au moins 5 ans. Les statistiques peuvent ne pas refléter les dernières avancées thérapeutiques. A contrario, cette limite de 5 ans a été critiqué, car elle a pu donner l’impression que de grand progrès ont été accomplis, quand seulement des survies ont été améliorées de quelques mois.

Q48: Taux de survie sans maladie ni progression

A48: Les taux de survie relatifs à cinq ans incluent les personnes en rémission. La rémission est l’absence temporaire ou permanente de maladie. Ce taux de survie inclut également les personnes encore sous traitement. Le taux de Survie sans maladie (DFS) et les statistiques de survie sans progression (PFS) sont plus spécifiques. Les médecins les utilisent souvent pour évaluer les traitements du cancer.

Taux de survie sans maladie. Le pourcentage de personnes en rémission complète après la fin du traitement.

Taux de survie sans progression. Le pourcentage de personnes qui n’ont pas eu de nouvelle croissance tumorale ou de cancer se sont propagées pendant ou après le traitement. La maladie peut avoir répondu au traitement complètement ou partiellement. Ou la maladie peut être stable. Cela signifie que le cancer est toujours présent mais ne se développe pas et ne se propage pas.

Utilisation des statistiques de survie pour déterminer le pronostic

Un pronostic favorable signifie de bonnes chances de succès du traitement. Par exemple, le taux de survie relative à 5 ans du cancer du testicule est de 95%. Cela signifie que la plupart des hommes diagnostiqués avec la maladie ont un pronostic favorable.

Le pronostic dépend du stade du cancer au moment du diagnostic. Par exemple, le taux de survie relative à 5 ans du cancer colorectal au stade précoce est de 90%. Pour le cancer colorectal au stade avancé, le taux chute à environ 14%.

Q50: Le concept de «guérison»

A50: Le mot "guérison" ne s’applique pas vraiment au cancer. Parfois, des cellules cancéreuses non détectées sont encore présentes dans le corps après le traitement. Il faut savoir qu’une tumeur de la taille d’une noisette est indétectable avec l’imagerie médicale. Ces cellules peuvent causer une récidive ou une rechute.

La communauté médicale considère de nombreux cancers comme "guéris" lorsque les médecins ne peuvent pas détecter le cancer 5 ans après le diagnostic. Le fait d’avoir annoncé que le patient est guéri (ou débarrassé du cancer) rend d’autant plus dur le choc psychologique de la récidive qui est assez commune.

En fait il vaudrait mieux que l’on dise aux patients, que leur cancer est devenu indétectable, ils seraient mieux préparés à affronter une autre épreuve et ils pourraient s’y préparer.

Q51: Comprendre les coûts liés aux soins du cancer

Un diagnostic de cancer peut être coûteux. Et beaucoup de gens ont des dépenses imprévues liées à leurs soins. Souvent, les finances sont une source de stress et d’anxiété.

Il est important d’identifier vos coûts médicaux et non médicaux potentiels. Cette information vous aidera à ajuster votre budget. Et cela vous permettra de demander une aide financière, si nécessaire.

Vos coûts personnels dépendront de plusieurs facteurs:

Certains coûts peuvent sembler plus évidents que d’autres. Par exemple, les coûts potentiels des médicaments, basés sur la couverture d’assurance. Mais vous devrez également prendre en compte les coûts cachés du cancer, les dépenses obligatoires liées à des aspects sociaux ou de confort comme des médicaments pour aider à gérer les effets secondaires ou un soutien pour les tâches ménagères.

Avec l’aggravation de la maladie, vous devrez peut-être travailler moins. En conséquence, vous pourriez gagner moins d’argent.