La cachexie cancéreuse désigne un trouble du métabolisme provoqué par un cancer, qui provoque chez le patient une consomption (cachexie) et un amaigrissement. La cachexie cancéreuse est une complication fréquente des maladies cancéreuses, en particulier dans le cas de tumeurs malignes de l'appareil digestif, et qui a des conséquences défavorables sur l'évolution de la maladie, sur la qualité de vie et le pronostic, et qui peut souvent devenir par elle-même immédiatement une menace vitale. La cachexie cancéreuse est un facteur important de la haute mortalité des maladies cancéreuses, on cite le chiffre de 20% à 30% des décès attribués au cancer comme résultant en fait d'une cachexie.

Pronostic

Le degré de gravité d'une cachexie cancéreuse est inversement corrélé au temps de vie moyen d'un patient cancéreux. C'est-à-dire que plus une cachexie cancéreuse est marquée, plus le temps de vie du patient est court. Fondamentalement, une cachexie cancéreuse est reliée à un mauvais pronostic pour le patient. Une perte de poids pendant une maladie cancéreuse est un facteur pronostic autonome. Une cachexie cancéreuse élève la probabilité de complications postopératoires et a aussi une influence négative sur le succès d'une chimiothérapie. Des patientes affectées de cancer du sein sans cachexie cancéreuse répondent en moyenne 2,5 fois mieux à une chimiothérapie que les patientes affectées de cachexie cancéreuse. Même une perte relativement faible de masse corporelle, comme inférieure à 5 % peut détériorer sensiblement le pronostic.

La chance de guérison ne réside que dans celle de la guérison de la maladie cancéreuse provoquant la cachexie cancéreuse. Les causes moléculaires et biochimiques qui conduisent à une cachexie cancéreuse sont hautement complexes et pas encore complètement élucidées, voire comprises. Un rôle important dans la formation de ce syndrome est joué par des produits métaboliques de la tumeur elle-même, et par des messagers chimiques, qui sont formés dans le corps du patient comme conséquence de la maladie cancéreuse. À ceci s'ajoutent des facteurs psychologiques ainsi que des effets secondaires des traitements anticancéreux, qui peuvent conduire à une perte d'appétit du patient. Contrairement à la perte de poids par sous-alimentation, la perte de substance dans la cachexie cancéreuse ne se limite pas aux réserves de graisse, mais fait aussi diminuer la musculature squelettique.

Il n'y a pour l'instant pas de traitement curatif efficace. Toutes les approches thérapeutiques essayées jusqu'à présent ne sont que palliatives, c'est-à-dire uniquement aux fins d'atténuer la maladie.

Classement et définition

La plupart des auteurs préfèrent pour la cachexie cancéreuse le concept de syndrome. En général, on décrit la cachexie comme un syndrome multifactoriel, qui s'attaque à toutes les parties du corps et qui peut être très simplement établi dans sa forme avancée par une perte massive de graisse subcutanée ainsi que de musculature squelettique. Actuellement, il n'y a pas de définition stricte ou standardisée pour la cachexie ni pour la cachexie cancéreuse, ce qui a été réclamé bien souvent, la situation étant inadéquate en raison de la haute prévalence et de la gravité de ce syndrome. La même chose est valable en ce qui concerne un classement de la gravité, une des raisons pour cela est le manque de biomarqueurs fiables, avec lesquels on pourrait caractériser le diagnostic de cachexie cancéreuse avec des valeurs mesurables.

Pour les études cliniques, on a utilisé jusqu'à maintenant des définitions très différentes pour la cachexie cancéreuse, orientées par exemple vers la perte de masse corporelle en pourcentage, ou le passage sous une valeur donnée de l'indice de masse corporelle. Le manque d'une définition stricte rend beaucoup plus difficile la comparaison entre diverses études cliniques.

L'absence de définition de la cachexie a des effets négatifs sur le diagnostic et le traitement des patients atteints. De même, le développement et l'autorisation de médicaments potentiels en sont rendus plus difficiles.

Une recommandation récente définit une cachexie quand :

  • la masse corporelle diminue de plus de 5 % en moins d'un an

  • et simultanément au moins trois des cinq critères suivants sont réunis :

    • perte de force musculaire

    • fatigue

    • anorexie

    • faible indice de masse non-grasse

    • valeurs biochimiques anormales :

      • valeurs élevées de biomarqueurs d'inflammation

      • anémie (Hb < 12 g/dl)

      • basse valeur de l'albumine sérique

Cependant, cette proposition de définition n'a pas encore été utilisée dans des études ni épidémiologiques ni cliniques.

Épidémiologie et importance en politique de santé

Environ 50 % de tous les malades du cancer sont atteints au cours de leur maladie de cachexie cancéreuse. La probabilité d'une cachexie cancéreuse y dépend très fortement du type de cancer. Après le sepsis (infection générale), la cachexie cancéreuse est la cause la plus courante de décès en cas de maladie cancéreuse. Selon les auteurs et les types de cancer considérés, la proportion des cachexies cancéreuses dans les causes de décès de cancer oscille de 20% à 80 %.

Le type de cancer joue un grand rôle dans la probabilité de survenue d'une cachexie cancéreuse. C'est ainsi que par exemple, environ 80 % des patients atteints d'un cancer du pancréas en meurent, et environ 30 à 50 % des patients avec un cancer dans le domaine du système digestif. Dans le cas des tumeurs du pancréas, l'incidence d'une cachexie cancéreuse, avec 80 % au moment du diagnostic du cancer, est la plus élevée. Dans le cas d'un cancer du système digestif (estomac-intestin), jusqu'à 85 % des malades peuvent subir une cachexie cancéreuse au cours de leur maladie. Les cas de tumeurs solides donnent une probabilité nettement supérieure de cachexie cancéreuse que les maladies cancéreuses du système hématopoïétique (leucémies, syndromes myélodysplasiques et autres néoplasies hématologiques malignes). Une exception parmi les tumeurs solides est représentée par le cancer du sein. Dans ce cas, la probabilité de cachexie cancéreuse est significativement plus basse. Le développement de la cachexie cancéreuse pour le même type de tumeur, est très variable selon le patient. La cachexie cancéreuse peut être observée chez un malade donné dans tous les stades du développement du cancer, mais se trouve particulièrement fréquente au stade terminal de la maladie.

Les enfants et les personnes âgées sont particulièrement fréquemment touchés par la cachexie cancéreuse.

En valeur absolue, la cachexie cancéreuse est l'une des causes de décès les plus fréquentes. En Allemagne, une estimation grossière conduit à 50 000 décès par an par cachexie cancéreuse. En raison du manque de définition de la cachexie cancéreuse et des pratiques usuelles d'établissement du certificat de décès, il n'y a pas de données statistiques disponibles.

Tableau clinique

Une cachexie cancéreuse est essentiellement caractérisée par une perte de poids du patient, souvent liée avec une anorexie (perte d'appétit), des signes d'inflammation, une résistance à l'insuline et une destruction de la musculature squelettique.

Alors que chez les personnes en bonne santé, une perte de poids est compensée par une augmentation de l'appétit, et par suite par une prise de nourriture augmentée, ceci n'est pas le cas chez les malades cachectiques. La cachexie cancéreuse provoque chez les malades atteints une faiblesse générale, une perte de force et une immobilité, ainsi qu'une fatigue, une perte de motivation et des dépressions, ce qui, à nouveau, conduit à une dégradation de la qualité de vie. La qualité de vie estimée par les personnes concernées est compromise substantiellement par la cachexie cancéreuse. Certains effets secondaires de la cachexie cancéreuse conduisent à une aggravation de ce syndrome par un effet de rétroaction (processus auto-amplificateur). Par exemple, la destruction des protéines musculaires conduit à une augmentation de la consommation d'énergie, ce qui à son tour conduit à une aggravation de la maladie. La perte d'appétit et la nausée conduisent à une diminution de la prise de nourriture et renforcent par là aussi l'état catabolique. La destruction des protéines est en fait limitée à la musculature squelettique. Les organes internes sont à peine concernés. Ce trait distingue aussi le tableau de la cachexie cancéreuse et celui de la malnutrition, dans laquelle - après épuisement des réserves de graisse - les protéines sont décomposées, aussi bien les squelettiques que les viscérales. La masse du foie peut même chez les patients cachectiques augmenter notablement en raison des activités métaboliques accrues et de la production de protéines de phase aiguë.

Diagnostic

Le diagnostic de la cachexie cancéreuse est très difficile dans la plupart des cas : Une perte de poids chez un patient du cancer n'est pas forcément une cachexie. Une série de facteurs psychologiques y jouent également un rôle, comme une atrésie ou une sténose du tractus digestif, qui peut être une conséquence de la croissance d'une tumeur. Des inflammations des muqueuses de la bouche (stomatite), de la sécheresse buccale ou des mycoses de la bouche (muguet buccal) sont des manifestations secondaires possibles d'un cancer, qui influencent négativement sur la prise d'aliments. Également, des mesures diagnostiques, ou avant tout thérapeutiques, en particulier la chimiothérapie ou la radiothérapie peuvent conduire à des pertes de poids par diminution de l'appétit. Même quand ces influences peuvent être exclues, il reste difficile de pratiquer un diagnostic certain. Actuellement, les critères les plus importants pour l'établissement du diagnostic sont l'anamnèse et l'examen corporel du patient. Le poids corporel avant le début de la maladie y sert de référence. Des recherches anthropométriques peuvent être entreprises pour le diagnostic de la cachexie cancéreuse. Celles-ci sont - outre la perte de poids déjà mentionnée - par exemple la mesure de la circonférence du bras ou l'épaisseur d'un pli de peau. La bio-impédance permet de mesurer la masse hors graisse du patient. Mais cette méthode n'est pas disponible dans bien des cliniques, et n'est pas encore établie comme standard de diagnostic de la cachexie cancéreuse.

Certains marqueurs biologiques peuvent être invoqués pour étayer le diagnostic. Leur pouvoir prédictif est cependant très limité par des modifications physiologiques - conditionnées par la maladie maligne de fond et certaines mesures thérapeutiques. Ce type de marqueurs biologiques appuyant le diagnostic peut être le contenu en albumine sérique, souvent diminué dans le cas de la cachexie cancéreuse, mais qui peut être falsifié par des perturbations fonctionnelles du foie ou du rein, éventuellement provoquées par la maladie. La concentration en protéine C réactive (CRP) peut souvent, à la suite d'une cachexie cancéreuse, être observée comme marqueurs biologiques. D'autres biomarqueurs typiques de l'inflammation, sont la transferrine, la transthyrétine et la ferroxidase. Par ailleurs, des marqueurs biologiques peuvent être observées pendant la maladie cancéreuse en l'absence de cachexie, si bien que ces marqueurs ne sont pas une mesure sûre pour la pose d'un diagnostic de cachexie. On peut aussi montrer dans le sang des patients des valeurs élevées de la concentration en glycérine et en catécholamines. La valeur élevée de la concentration en glycérine est due au catabolisme renforcé des graisses corporelles. Un symptôme secondaire de la cachexie cancéreuse est souvent une anémie.

Au moment du diagnostic de cancer, dans environ 80 % des cas de cancers du système digestif supérieur, et 60 % des patients avec un cancer du poumon, on note une perte de poids importante (plus de 10 % en six mois). Dans bien des cas, c'est la perte de poids remarquée par le patient lui-même qui est le premier symptôme du cancer, qui est alors -sur la base de l'examen médical- diagnostiqué comme cause de la perte de poids.

Au moment du diagnostic du cancer, jusqu'à 50 % se plaignent d'anorexie, une forme de perte d'appétit et de sensation prématurée de satiété.

Chapitres suivants de cette rubrique

Pathogenèse (mode d'apparition)
Thérapeutique et approches thérapeutiques futures

Foire aux questions

Aspects génétiques

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La vision unificatrice par la génétique

Pendant de nombreuses dizaines d’années le cancer a été compris comme étant dû à un agent pathogène comme les goudrons ou certains virus (rétrovirus de Rous), mais il était difficile de faire un lien entre le type de pathogène et le type de cancer induit, qui semblait plus dépendre du type de cellule recevant le pathogène, que de celui-ci. Avec l’avènement des machines à séquencer le génome au début du XXI siècle, l’accent a été mis sur les altérations génétiques caractérisant une cellule cancéreuse et par extension peut-être hasardeuse, les altérations génétiques ont été considérés comme élément fondateur, l’agent étant relégué à un rôle accessoire. Cette vision unifie les différents types de cancer, «The hallmarks of cancer» que l'on peut traduire par «les capacités distinctives des cancers» est l'article fondateur de cette vision, il a été écrit par Douglas Hanahan et Robert Weinberg et publié en 2000 dans la revue scientifique Cell.

Le cancer est donc vu comme une maladie de la régulation de la croissance des tissus. Dans cette vision, pour qu’une cellule normale puisse se transformer en une cellule cancéreuse, il faut que les gènes qui régulent la croissance et la différenciation cellulaire soient modifiés.

Une vision du gène un peu obsolète

Cette catégorisation est fallacieuse, d’abord la notion de gène n’a pas toujours une réalité physique ou biologique, c’est surtout une commodité de langage hérité du début du XXe siècle et très liée d’une technologie de visualisation : La microscopie à fluorescence et en tout cas il n’ a pas de marqueur de début et de fin de gène sur l’ADN. Aujourd’hui on préfère parler de locus.

Les gènes n’ont pas une seule fonction, et parfois ils peuvent assumer des fonctions opposées dans des contextes différents. Quand on parle de cancer, par commodité les gènes affectés sont divisés en deux grandes catégories, les oncogènes et les gènes suppresseurs de tumeur. On distingue donc, les oncogènes qui seraient des gènes qui favorisent la croissance et la reproduction cellulaires et les gènes suppresseurs de tumeur seraient des gènes qui inhibent la division cellulaire et la survie. Les cancers résultent habituellement d’un assemblage de mutations et d’épi-mutations qui confèrent un avantage sélectif conduisant à une expansion clonale. Les mutations, cependant peuvent ne pas être aussi fréquentes que les altérations épigénétiques, dans les cancers.

Types d'altérations génétiques

Les changements génétiques peuvent survenir à différents niveaux et par différents mécanismes. Les plus communs sont les mutations, qui sont des changements dans la séquence nucléotidique de l’ADN génomique. Les mutations à grande échelle impliquent la suppression ou le gain d’une partie d’un chromosome. L’amplification génomique se produit lorsqu’une cellule gagne des copies (souvent 20 ou plus) d’un petit locus chromosomique, contenant habituellement un ou plusieurs oncogènes et du matériel génétique adjacent. La translocation se produit lorsque deux régions chromosomiques distinctes fusionnent anormalement, souvent à un endroit caractéristique. Un exemple bien connu est le chromosome de Philadelphie, ou la translocation du chromosome 22, qui se produit dans la leucémie myéloïde chronique. Les mutations à petite échelle comprennent des mutations ponctuelles, des délétions et des insertions, qui peuvent survenir dans la région promotrice d’un gène et affecter son expression, ou peuvent survenir dans la séquence codante du gène et altérer la fonction ou la stabilité de son produit protéique. La perturbation d’un seul gène peut également résulter de l’intégration de matériel génomique provenant d’un virus à ADN ou d’un rétrovirus, conduisant à l’expression d’oncogènes viraux dans la cellule affectée et ses descendants.

Présentation classique de la cancérogenèse

La réplication des données contenues dans l’ADN des cellules vivantes entraînera probablement des erreurs (mutations). La correction d’erreur complexe et la prévention sont intégrées dans le cycle de vie cellulaire et protègent la cellule contre le cancer. Si une erreur significative se produit, la cellule endommagée peut s’autodétruire par la mort cellulaire programmée, appelée apoptose. Si les processus de contrôle d’erreur échouent, alors les mutations survivront et seront transmises aux cellules filles. La transformation d’une cellule normale en cancer s’apparente à une réaction en chaîne causée par des erreurs initiales, qui se combinent en des erreurs plus graves, chacune permettant progressivement à une cellule ayant des mutations particulièrement adaptées à son environnement, d’échapper aux contrôles qui limitent la croissance normale des tissus. Une fois que le cancer a commencé à se développer, ce processus continu, appelé évolution clonale, conduit à la progression vers des stades plus invasifs.

Ces stades invasifs sont favorisés par la création continue et rapide de nouvelles mutations, permettant même de développer des résistances aux médicaments utilisés pour soigner le cancer. L’évolution clonale conduit à l’hétérogénéité intra-tumorale (cellules cancéreuses avec des mutations hétérogènes) qui complique la conception de stratégies de traitement efficaces. Cependant toutes ces mutations ne sont pas "utiles" au développement du cancer. Un cancer moyen du sein ou du côlon peut avoir environ 60 à 70 mutations modifiant les protéines, dont environ trois ou quatre peuvent être des mutations "conductrices" et les autres peuvent être des mutations "passagères".

Aspects épigénétiques

La vision classique du cancer est celle d’un ensemble de maladies qui sont entraînées par des anomalies génétiques progressives qui comprennent des mutations dans les gènes suppresseurs de tumeurs et des oncogènes et des anomalies chromosomiques. Le rôle des altérations épigénétiques a été identifié tardivement. Les altérations épigénétiques se réfèrent à des modifications fonctionnelles du génome qui ne modifient pas la séquence nucléotidique. Des exemples de telles modifications sont les modifications de la méthylation de l’ADN, la modification des histones et les modifications de l’architecture chromosomique. Chacune de ces altérations régule l’expression des gènes sans altérer la séquence d’ADN. Ces changements peuvent être conservés à travers les divisions cellulaires, durer plusieurs générations et peuvent être considérés comme des épi-mutations (équivalant à des mutations). Les altérations épigénétiques se produisent fréquemment dans les cancers. Les altérations épigénétiques provoquant une expression réduite des protéines de réparation de l’ADN, peuvent être d’une importance particulière. On pense que de telles altérations surviennent tôt dans la progression du cancer et qu’elles sont une cause probable de l’instabilité génétique caractéristique des cancers.

Foire aux questions

Un cancer peut être coûteux.

On se dit que la sécurité sociale ou la mutuelle, va payer pour les soins. Après tout le principe de mutalisation des coûts implique que la plupart des sociétaires payent beaucoup plus que ce qu'ils reçoivent. Mais il y a à la fois une mauvaise estimation des coûts et une mauvaise estimations des revenues. Avec l’aggravation de la maladie, vous devrez peut-être travailler moins. En conséquence, vous pourriez gagner moins d’argent. Vos relations vous inciteront à être plus exigeant, à être mieux examinés, et à chercher le meilleur spécialiste, qui ne sera sans doute pas conventionné.

Souvent, les finances deviennent une source de stress et d’anxiété. Vous trouverez içi un rapport ancien mais significatif.

Il est important d’identifier vos coûts médicaux et non médicaux potentiels. Cette information vous aidera à ajuster votre budget. Et cela vous permettra de demander une aide financière, si nécessaire.

Vos coûts personnels dépendront de plusieurs facteurs:

  • Le type de traitement du cancer que vous recevez (une chirurgie peut être très impactante non seulement sur votre qualité de vie, mais aussi à cause des mesures palliatives temporaires ou permanentes que vous devrez prendre).
  • La durée du traitement
  • Le lieu du traitement. Les coûts de transport et d’hébergement dépendent de l’endroit où vous recevez un traitement et de la façon dont vous y allez, mais aussi les gardes d’enfants ou de personnes âgées en votre absence.
  • Votre couverture d’assurance maladie et mutuelle.

Certains coûts peuvent sembler plus évidents que d’autres. Par exemple, les coûts potentiels des médicaments, basés sur la couverture d’assurance. Mais vous devrez également prendre en compte les coûts cachés du cancer, les dépenses obligatoires liées à des aspects sociaux ou de confort comme des médicaments pour aider à gérer les effets secondaires ou un soutien pour les tâches ménagères.

Guérison ou rémission?

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Le mot "guérison" ne s’applique pas vraiment au cancer.

La plupart des adultes de plus de 50 ans sont les hôtes de tissus qui ne sont plus "normaux", voire le site de plusieurs micro-tumeurs. Des études d'autopsie ont montré que une personne sur trois avait un cancer de la thyroïde non diagnostiqué et apparemment inoffensif au moment de son décès et que 80% des hommes développaient un cancer de la prostate à 80 ans.

Ces tissus peuvent ne jamais évoluer vers une tumeur. Le système immunitaire contraint ces tissus qui restent donc cantonnés dans des limites telles qu'il n'y a pas d’influence perceptible sur notre santé.

De la même façon, c'est une approximation commode de déclarer un cancer "guéri". Un cancer n'est pas apparu de façon inopinée à un endroit bien circonscrit. Il faut aussi un terrain favorable, et une excision chirurgicale n'enlèvera jamais la totalité des cellules pré-cancéreuses, comment le pourrait-elle puisque ces cellules ne sont pas détectés à l'imagerie médicale? En effet une tumeur de la taille d’une noisette est indétectable avec l’imagerie médicale courante.

Parfois, des cellules cancéreuses non détectées, encore présentes dans le corps après le traitement, peuvent causer une récidive ou une rechute. C'est pourquoi ce terme de rémission est spécifique de la cancérologie et diffère de guérison par l'absence de certitude quant à une récidive à court, moyen ou long terme

Dans les pays développés, une personne sur trois développera un cancer au cours de sa vie. Si tous les patients atteints de cancer survivaient et que le cancer se produisait au hasard, le risque de développer un deuxième cancer primitif serait donc de un sur neuf. Cependant, les survivants du cancer ont un risque accru de développer un deuxième cancer primitif et environ deux malades sur neuf développeront un nouveau cancer non lié au précédant. Ce risque s'ajoute à celui de la récidive et celui de la métastase.

Prévenir le choc psychologique de la récidive

La communauté médicale considère de nombreux cancers comme "guéris" lorsque les médecins ne peuvent pas détecter le cancer 5 ans après le diagnostic. Le fait d’avoir annoncé que le patient est guéri (ou débarrassé du cancer) rend d’autant plus dur le choc psychologique de la récidive qui est assez commune.

Ceci d'autant qu'on a instillé l'idée au patient que c'était de sa faute s'il avait eu un cancer, il avait trop bu, trop fumé... Ce n'est jamais la faute de la société ou même de l'état qui gagne beaucoup d'argent avec les taxes sur le carburant, l'alcool, le tabac.

En fait il vaudrait mieux que l’on dise aux patients, que leur cancer est devenu indétectable, mais qu'il faut qu'ils soient prêt à affronter le cas échéant une nouvelle épreuve. Ils pourraient s’y préparer et seraient alors mieux préparés à affronter une autre épreuve.

Fréquence du cancer

La France est un pays où l'on se targue de beaucoup de succès mais c'est l'un de ceux où le cancer est le plus fréquent: 324 cas pour 100 000 personnes en 2012. La Grèce possède un taux qui est moitié moins élevé.

Taux de survie relatifs à cinq ans

Les taux de survie relatifs à cinq ans incluent les personnes en rémission. La rémission est l’absence temporaire ou permanente de maladie. Ce taux de survie inclut également les personnes encore sous traitement. Le taux de Survie sans maladie (DFS) et les statistiques de survie sans progression (PFS) sont plus spécifiques. Les médecins les utilisent souvent pour évaluer les traitements du cancer.

  • Taux de survie sans maladie. Le pourcentage de personnes en rémission complète après la fin du traitement.

  • Taux de survie sans progression. Le pourcentage de personnes qui n’ont pas eu de nouvelle croissance tumorale ou de cancer se sont propagées pendant ou après le traitement. La maladie peut avoir répondu au traitement complètement ou partiellement. Ou la maladie peut être stable. Cela signifie que le cancer est toujours présent mais ne se développe pas et ne se propage pas.

Utilisation des statistiques de survie pour déterminer le pronostic

Un pronostic favorable signifie de bonnes chances de succès du traitement. Par exemple, le taux de survie relative à 5 ans du cancer du testicule est de 95%. Cela signifie que la plupart des personnes diagnostiqués avec la maladie ont un pronostic favorable.

Le pronostic dépend du stade du cancer au moment du diagnostic. Par exemple, le taux de survie relative à 5 ans du cancer colorectal au stade précoce est de 90%. Pour le cancer colorectal au stade avancé, le taux chute à environ 14%.

Le taux de survie dépend aussi de l'âge. Les deux tiers des 15–45 ans survivent au moins cinq ans après le diagnostic mais ce chiffre est divisé par deux pour les malades âgés de plus de 75 ans. En France le cancer est la première cause de mortalité chez les plus de 65 ans.

L'utilisation de statistiques de survie à cinq ans est plus utile dans les maladies agressives dont l'espérance de vie est plus courte après le diagnostic, comme le cancer du poumon, et moins utile dans les cas où l'espérance de vie est longue, comme le cancer de la prostate.

Les améliorations des taux sont parfois attribuées à des améliorations du diagnostic plutôt qu'à des améliorations du pronostic: On détecte plus tôt mais on ne soigne pas mieux.

Taux de survie

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Le pourcentage de personnes qui seront en vie à un moment donné après le diagnostic. Les taux de survie peuvent décrire une durée donnée. Cependant, les chercheurs donnent généralement des statistiques sur le cancer sous forme de taux de survie relative sur 5 ans.

  • Taux de survie relative à 5 ans: C'est le pourcentage de personnes qui seront en vie 5 ans après le diagnostic. Cela n’inclut pas celles qui meurent d’autres maladies.

  • Parfois, cela inclut toutes les personnes atteintes d’un type de cancer spécifique. Les chercheurs appellent cela un taux global.

Exemple: Le taux de survie relative à 5 ans des femmes atteintes d’un cancer du col utérin est d’environ 67%. Cela signifie qu’environ 67 femmes sur 100 atteintes d’un cancer du col utérin seront en vie 5 ans après le diagnostic.

Les chercheurs calculent également des statistiques de survie pour des stades de cancer spécifiques. Le stade aide à décrire l’endroit où se trouve un cancer, si et où il s’est propagé, et s’il affecte d’autres parties du corps. Les statistiques de survie peuvent varier selon les stades.

Exemple: Le taux de survie relative à 5 ans du cancer du col utérin au stade précoce est de 92%. Cela signifie que 92 femmes sur 100 atteintes d’un cancer du col utérin à un stade précoce seront en vie 5 ans après le diagnostic.

Les chercheurs basent les statistiques de survie à 5 ans sur les personnes atteintes d’un cancer traité il y a au moins 5 ans. Les statistiques peuvent ne pas refléter les dernières avancées thérapeutiques.

A contrario, cette limite de 5 ans a été critiqué, car elle a pu donner l’impression que de grand progrès ont été accomplis, quand des taux de survies sont améliorés de seulement quelques semaines. Si une résistance à un nouveau médicament se développe juste après le délai de cinq ans, au lieu de juste avant, il n'y a pas de progrès réel mais le taux à cinq ans semble s'améliorer considérablement.

L’une des premières questions que peuvent poser les personnes diagnostiquées du cancer est la suivante: « Quelles sont les chances de survie ? »

Les médecins utilisent des outils statistiques pour apporter une réponse. Les statistiques peuvent aider à prendre des décisions en fournissant des probabilités, mais elles ne peuvent pas vous prédire ce qui va vous arriver.

Si les statistiques indiquent une grande probabilité de réussite du traitement, vous avez évidemment intérêt à suivre le consensus médical. Dans le cas contraire, s'il y a peu de probabilité de réussite, vous déjà savez que la stratégie perdante est celle qui consiste à suivre le consensus médical.

Il faut savoir que les statistiques de survie par type de cancer ne sont pas similaires suivant les pays, le taux de survie peut s'améliorer parfois simplement en franchissant une frontière! Mais déjà vous mettrez plus de chances de votre coté en vous faisant soigner à l'institut Gustave-Roussy, Curie, Bergonié ou à l'Institut de cancérologie de l'Ouest qu'à votre hôpital local.

Si nous vous déconseillons fortement les remèdes naturels préconisés par vos amis (et nombre de médecins!), en revanche il y a des groupes de soutien intelligents sur internet pour les malades de la plupart des cancers. Ils offrent des suggestions qui sont intéressantes à considérer.

Il y a aussi des associations comme Cancer Commons aux Etats-unis qui veulent bien consacrer du temps aux questions des patients.

Rassemblez tous vos dossiers médicaux pertinents à apporter au rendez-vous. Cela inclut les résultats de tests, tels que les analyses de sang ou les tests d’imagerie. Souvent, le médecin fournissant un deuxième avis demandera les résultats des tests ou des procédures que vous avez déjà subis. Il est également utile d’avoir les images réelles de vos tests d’imagerie les plus récents. Les images de test typiques peuvent inclure une tomographie calculée ou un scanner. Ils peuvent également inclure des lames de pathologie issues de la biopsie initiale.

Voici quelques conseils pour le rendez-vous:

Préparez vos questions : Avoir un cancer signifie devoir se préparer à devoir prendre des décisions difficiles. Demandez précisément quel est votre diagnostic, pas seulement un « cancer du poumon » ou « de l’estomac ». Demandez de quelle mutation dont vous êtes la victime. Cela permettra de voir à quel point l’oncologue est sérieux (cas des petits hôpitaux), en effet au moins la moitié des médicaments modernes (comm e l es anticorps monoclonaux ou les inhibiteurs de tyrosine kinase) demandent à ce qu’une analyse génétique soit effectuée. Si l’oncologue n’est pas capable de vous fournir cette information, fuyez !

Demandez aussi quelles sont les conséquences précises du traitement envisagé, pas seulement sur votre corps, mais sur votre vie de tous les jours.

  • Prendre des notes : Emmenez une autre personne avec vous pour vous aider à prendre des notes. Si vous êtes accompagné, votre compagnon pourra écrire les informations fournies, ce qui vous permettra de les revoir plus tard.

  • Lutter contre la chosification : Ce n’est pas la maladie qui peut répondre au traitement, c’est vous qui pouvez ou non mourir ou avoir un handicap. Cela permet de mieux impliquer le corps médical qui désire faire « un geste technique » sans trop avoir à y penser.

  • Posez des questions : si le médecin dit quelque chose que vous ne comprenez pas, posez des questions ! Il est important de disposer des informations nécessaires pour prendre les meilleures décisions en matière de traitement.

S’il vous prend de haut, fuyez !

Le cancer est un diagnostic déroutant et effrayant. Les conséquences peuvent être un handicap, voire un décès proche. Quand une personne est diagnostiquée, il peut être difficile de prendre des décisions concernant les options de traitement. Les traitements s’améliorent constamment et il est important de trouver une personne expérimentée dans votre type de cancer.

Beaucoup de gens à qui le corps médical exprime une issue fatale rapide (ou se refuse à exprimer un diagnostic clair) recherchent les connaissances et les conseils d’un deuxième oncologue. Ils le font pour confirmer un diagnostic et évaluer comment le traiter. Ceci s’appelle un deuxième avis.

Demander un deuxième avis est une pratique courante. Cela aide les gens à avoir plus confiance en leurs choix en matière de santé.

Un deuxième avis peut permettre de discuter d’options de traitement différentes, dans les cas où le deuxième oncologue n’est pas d’accord avec le diagnostic initial ou le plan de traitement proposé

Idéalement ce deuxième oncologue aura fait de la recherche sur votre type de cancer, c’est facile à vérifier sur PUBMED. Il pourra sans doute vous orienter sur des essais cliniques en phase de recrutement de patients.

Vous pouvez aussi faire appel à une association internationale comme Cancer Commons. Bien qu'il y ait l'obstacle de la langue, vous obtiendrez un avis indépendant, humain et de grande valeur scientifique que vous ne pourrez pas obtenir facilement auprès des grandes associations françaises qui sont surtout des organismes de lobby pour le corps médical.

L'aide de Cancer Commons est bénévole.

Cancer Commons peut répondre par email, même à des questions complexes, vous informer sur les traitements les plus récents adaptés à votre cas et les essais cliniques correspondant, vous mettre en contact avec des chercheurs au niveau international et vous envoyer des alertes personnalisées.

La question semble incongrue, si on est malade on va voir un médecin généraliste et celui-ci nous met en contact avec un oncologue qui est compétent, non ?

Nombre de ces cancers sont relativement discrets et souvent même indolores. Votre généraliste lui est formé à former son diagnostic d’après les signes cliniques,c’est-à-dire le plus souvent le niveau de douleur et sa localisation, telle qu’elle est formulée par le patient. C’est une méthode de travail qui a fait ses preuves pour les maladies aiguës, mais elle est inadaptée aux maladies chroniques, et cruellement inadaptée pour le cancer.

Nombre de patients sont allé voir leur généraliste pendant des mois, avant que celui-ci ne soit décidé à envisager un cancer. La revue prescrire nous apprend dans son numéro 294 que la plupart des cancers de l’estomac et du poumon sont déjà métastasés (stade IV) au moment où ils sont diagnostiqués !

Il est aussi notoire que les femmes sont vraiment plus mal soignées dans un hôpital local quand elles sont victimes du cancer, (la HAS évoque un sur-risque de mortalité de 84%) sauf dans un CHU ou un Centre Régional de Lutte contre le Cancer.

Enfin, avant de prendre un rendez vous avec un oncologue, faites vous suggérer trois noms et vérifiez sur Pubmed s'ils font de la recherche. Faire de la recherche implique de se tenir au courant de l'état de l'art, ce qui est primordial en matière de cancer. Il est très peu probable qu'un oncologue en cabinet privé soit au courant de l'état de l'art, car cela nécessite d'y consacrer beaucoup de temps.

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