Soins palliatifs

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Soins palliatifs

Les soins palliatifs désignent des mesures visant à réduire la détresse physique, émotionnelle et spirituelle. Contrairement aux traitements qui visent à guérir -aux prix de divers inconforts qui sont acceptés car transitoires- l’objectif premier des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie. Il s’agit de prévenir et de soulager les douleurs physiques, les symptômes inconfortables (nausées, constipation, anxiété…) ou encore la cachexie qui atteint plus de la moitié des patients du cancer ou encore la souffrance psychologique. Les soins palliatifs cherchent à limiter les ruptures de prise en charge en veillant à la bonne coordination entre les différents acteurs du soin. Les proches sont aussi accompagnés dans la compréhension de la maladie de leur proche et in fine dans leur cheminement de deuil.

Les soins palliatifs ne sont cependant pas forcément associés à une fin de vie proche. Ainsi, les patients bénéficiant de ces soins peuvent aussi être ceux qui ont l’espérance de vivre encore plusieurs mois ou quelques années avec une qualité de vie acceptable malgré la présence d’une maladie fatale.

La démarche de soins palliatifs peut donc parfois envisager la prise d’un traitement médical ou la réalisation d’un acte chirurgical si ce traitement permet de soulager un symptôme inconfortable. Elle vise aussi à éviter les investigations et certains traitements déraisonnables orientés sur une survie à tout prix, même dans des conditions extrêmement inconfortables. Ce qui prime avant tout dans la démarche de soins palliatifs, est l ‘amélioration du confort et de la qualité de vie, et la démarche est personnalisée par un dialogue avec le patient.

Historique des soins palliatifs en France

L’introduction des soins palliatifs en France a été plus tardive qu’en Grande-Bretagne et aux États-Unis, d’où est parti le « hospice movement » après la Seconde Guerre mondiale, avec Cicely Sanders, pionnère des soins palliatifs.

Elle a été officiellement reconnue par la circulaire Laroque de 1986 « relative à l’organisation et à l’accompagnement des malades en phase terminale ». Depuis 1991, « ces soins font partie des missions de l’hôpital et leur accès est présenté comme un droit des malades » (Comité consultatif national d’éthique, avis no 63 12). La circulaire de 2002 édicte les modalités d’organisation des soins palliatifs, souligne l’accès inégal de ceux-ci sur le territoire national. Les objectifs législatifs sont :

  • Le respect du choix du malade sur les conditions et le lieu de leur fin de vie ;
  • L’adaptation et la diversification de l’offre territoriale et l’articulation entre les différents dispositifs, structures et instances concernées ;
  • La promotion du bénévolat et des soins de support.

Soins palliatifs et pédiatrie

La mise en place de soins palliatifs en service de pédiatrie est apparue dans les services d’oncologie pédiatrique au cours des années 1980-1990 avec le développement de la discipline de psycho-oncologie pédiatrique, puis s’est développée dans d’autres spécialités. Les moyens employés par les médecins pour procurer des soins de fin de vie incluent la sédation profonde et continue. Comme toute démarche de soins palliatifs, elle repose sur un accompagnement pluridisciplinaire qui :

  • Accorde une grande place à l’écoute de la souffrance des parents face à la maladie de leur enfant à naître ou à celle de leur nouveau-né ;

  • Assure un suivi médical rapproché de la maman et du bébé pendant tout le temps de la grossesse ;

  • En accord avec les parents, le pédiatre définit les soins que pourra recevoir le bébé : soins de confort et soins proportionnés qui excluent tout acharnement thérapeutique et qui contribuent au bien-être du bébé ;

  • Privilégie la présence des parents auprès du bébé et de la fratrie pendant tout le temps de vie de l’enfant malade. Et si l’état du bébé le permet, son retour au domicile familial peut être envisagé en liaison avec le médecin traitant de la famille et en collaboration avec un réseau de soins palliatifs à domicile.

Foire aux questions

Cancer et douleur

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Les tumeurs causent de la douleur en écrasant ou en infiltrant les tissus, en déclenchant une infection ou une inflammation, ou en libérant des produits chimiques qui rendent douloureux les stimuli normalement non douloureux.

La plupart des douleurs chroniques sont causées par la maladie elle-même et les douleurs aiguë et de court terme sont causées par des procédures de traitement ou de diagnostic. Cependant, la radiothérapie, la chirurgie et la chimiothérapie peuvent produire des états douloureux qui persistent longtemps après la fin du traitement.

Conséquences de la douleur

La présence de la douleur dépend principalement de la localisation du cancer et du stade de la maladie. À un moment donné, environ la moitié des personnes atteintes d'un cancer malin éprouvent de la douleur et deux tiers des personnes atteintes d'un cancer avancé éprouvent une douleur d'une intensité qui nuit au sommeil, à l'humeur, aux relations sociales et aux activités de la vie quotidienne.

La majorité des personnes souffrant de douleur chronique ont des problèmes de mémoire et d'attention. La douleur est également associée à une augmentation de la dépression, de l'anxiété, de la peur et de la colère. La douleur persistante réduit la qualité de vie globale, et est démoralisante et débilitante pour la personne éprouvant la douleur mais aussi pour ceux qui s'en occupent.

Traitement de la douleur

Avec une gestion compétente, la douleur cancéreuse peut le plus souvent être maîtrisée, mais souvent les patients atteints de cancer reçoivent des soins laissant à désirer dans le domaine de la gestion de la douleur. La douleur cancéreuse chez les enfants est souvent sous estimée.

Un soignant ne peut pas juger de la douleur d'un patient, elle ne se mesure pas non plus. La description qu'en fait le patient en est la meilleure mesure. On leur demandera généralement d'estimer l'intensité sur une échelle de 0 à 10 (0 étant sans douleur et 10 étant la pire douleur qu'ils aient jamais ressentie). Certains patients, cependant, peuvent être incapables de donner des commentaires verbaux au sujet de leur douleur. Dans ces cas, il faut compter sur des indicateurs physiologiques tels que les expressions faciales, les mouvements du corps et les vocalisations telles que les gémissements.

Bien que la douleur soit bien contrôlée par des médicaments à action prolongée, des éruptions peuvent parfois être ressenties; c'est ce qu'on appelle la douleur de percée (ou de crise), on traite alors cette douleur avec des médicaments de type différent, souvent des analgésiques à action rapide.

Des directives pour l'utilisation de médicaments dans la prise en charge de la douleur cancéreuse ont été pourtant été publiées par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et d'autres organismes.

Les professionnels de la santé ont l'obligation légale et éthique de s'assurer que, dans la mesure du possible, le patient ou son tuteur est bien informé des risques et des avantages associés à ses traitements en terme de gestion de la douleur.

Types de douleurs

La douleur est classée comme aiguë (à court terme) ou chronique (à long terme). La douleur chronique peut être continue avec des augmentations brusques d'intensité (éruptions), ou intermittente: des périodes d'indolence entrecoupées de périodes de douleur.

Parfois, la douleur causée dans une partie du corps se sent comme si elle vient d'une autre partie du corps. C'est ce qu'on appelle la douleur référée .

La douleur lors d'un cancer peut être produite par une stimulation mécanique (ex. pincement) ou chimique (ex. inflammation) des terminaisons nerveuses spécialisées dans la signalisation douloureuse dans la plupart des parties du corps (douleur nociceptive), ou peut être causée par une maladie le long des fibres nerveuses, auquel cas on l'appelle douleur neuropathique. La douleur neuropathique est souvent ressentie comme s'il on était piqué par une aiguille.

Physiopathologie Les nocicepteurs sont des fibres nerveuses qui détectent les stimuli qui pourraient causer des dommages au corps tels que la chaleur extrême, la pression ou le contact avec des produits chimiques caustiques. Lorsque les nocicepteurs détectent un stimulus, la voie de la douleur est initiée.

On conceptualise la perception de la douleur en quatre sous-ensembles: la transduction, la transmission, la perception et la modulation.

  • La transduction se produit lorsque l'énergie thermique, mécanique ou chimique des stimuli douloureux est convertie en énergie électrique afin qu'elle puisse être transmise par le système nerveux.

  • La transmission se produit lorsque l'énergie a été convertie et que les impulsions nerveuses voyagent le long des fibres nerveuses dans la moelle épinière et vers le cerveau. La structure cible est le thalamus, qui agit comme un panneau de contrôle et transmet l'information à la section appropriée du cerveau.

  • Lorsque l'information atteint le cerveau, la perception se produit. C'est le point dans la voie de la douleur où la personne prend conscience de la douleur. En fonction de l'information véhiculée par les impulsions nerveuses, le cerveau est capable d'identifier l'emplacement et l'intensité de la douleur et le type de réaction qu'elle justifie.

  • Quand le cerveau réagit c'est ce qu'on appelle la modulation. Les muscles se contractent pour se retirer de la source de la douleur et le cerveau libère des produits chimiques inhibiteurs pour diminuer la transmission et fournir un soulagement analgésique.

Douleurs induites par une tumeur.

  • L'invasion des os par le cancer est la source la plus fréquente de douleur cancéreuse. Cela est habituellement ressenti comme une douleur modérée mais constante et il se produit périodiquement des cas d'exacerbation spontanée ou liée au mouvement, et ces exacerbations sont fréquemment décrites comme étant sévère. Les fractures de la côte sont communes dans les cancers du sein, de la prostate et ceux avec des métastases costales.

  • Le système vasculaire (sanguin) peut être affecté par des tumeurs solides. Entre 15 et 25 pour cent des cas de thrombose veineuse profonde sont causée par le cancer (souvent par une tumeur comprimant une veine), et ce peut être le premier indice que le cancer est présent. Il provoque un gonflement et une douleur dans les jambes, en particulier le mollet, et (rarement) dans les bras. La veine cave supérieure (une grande veine transportant du sang désoxygéné circulant dans le cœur) peut être comprimée par une tumeur, provoquant un syndrome de la veine cave supérieure, qui peut provoquer des douleurs de la paroi thoracique parmi d'autres symptômes.

  • Lorsque les tumeurs se compriment, envahissent ou enflamment des parties du système nerveux (telles que le cerveau, la moelle épinière, les nerfs, les ganglions ou le plexus), elles peuvent causer de la douleur et d'autres symptômes. Bien que le tissu cérébral ne contienne aucun capteur de douleur, les tumeurs cérébrales peuvent causer la douleur en pressant sur les vaisseaux sanguins ou la membrane qui encapsule le cerveau (les méninges), ou indirectement en provoquant une accumulation de liquide (œdème) peut comprimer les tissus sensibles à la douleur.

  • La douleur due au cancer, dans des organes tels que l'estomac ou le foie (douleur viscérale), est diffuse et difficile à localiser, et elle est souvent rapportée à des sites plus lointains, généralement superficiels. L'invasion d'un tissu souple par une tumeur peut causer la douleur par la stimulation inflammatoire ou mécanique des capteurs de douleur, ou la destruction des structures mobiles telles que les ligaments, les tendons et les muscles squelettiques.

  • La douleur produite par le cancer dans le bassin varie en fonction du tissu affecté. Elle peut apparaître sur le site du cancer, mais elle irradie fréquemment de manière diffuse vers le haut de la cuisse et peut se référer au bas du dos, aux organes génitaux externes ou au périnée.

  • Certaines procédures de diagnostic, telles que la ponction lombaire (voir mal de tête post-dural-ponction), la ponction veineuse, la paracentèse et la thoracentèse peuvent être douloureuses. Les traitements contre le cancer potentiellement douloureux comprennent:

    • L'immunothérapie peut produire des douleurs articulaires ou musculaires;

    • La radiothérapie peut provoquer des réactions cutanées, une entérite, une fibrose, une myélopathie, une nécrose osseuse, une neuropathie ou une plexopathie ;

    • La chimiothérapie est souvent associée à la neuropathie périphérique induite par la chimiothérapie, la mucosite, la douleur articulaire, la douleur musculaire et la douleur abdominale due à la diarrhée ou à la constipation;

    • L'hormonothérapie, qui provoque parfois des poussées de douleur;

    • Des thérapies ciblées, telles que le trastuzumab et le rituximab, qui peuvent causer des douleurs musculaires, articulaires ou thoraciques;

    • Les inhibiteurs de l'angiogenèse comme le bevacizumab, connu pour causer parfois des douleurs osseuses;

    • Une opération chirurgicale peut produire une douleur post-opératoire, une douleur post-amputation ou une myalgie du plancher pelvien.

    • Infection : Les changements chimiques associés à l'infection d'une tumeur ou de ses tissus environnants peuvent causer une escalade rapide de la douleur, mais l'infection est parfois négligée comme cause possible.

Gestion de la douleur

La gestion de la douleur cancéreuse vise à soulager la douleur avec un minimum d'effets indésirables, ce qui permet à la personne de bénéficier d'une bonne qualité de vie, d'un bon niveau de fonctionnement et d'une mort relativement indolore. Le cancer évolue avec le temps et la gestion de la douleur doit refléter cela. Différents types de traitement peuvent être nécessaires à mesure que la maladie progresse.

Le soulagement de la détresse psychologique, sociale et spirituelle est un élément clé dans la gestion efficace de la douleur.

Une personne dont la douleur ne peut être bien maîtrisée doit être référée à un spécialiste en soins palliatifs ou à un spécialiste de la gestion de la douleur.

Stratégies d'adaptation psychologiques

La façon dont une personne répond à la douleur a un impact sur le degré de handicap qu'elle subit et l'impact de la douleur sur sa qualité de vie.

L'adaptation au cancer dépend essentiellement du soutien de la famille et des autres soignants informels, mais la douleur peut sérieusement perturber ces relations interpersonnelles. Les personnes atteintes de cancer et les thérapeutes devraient donc envisager d'impliquer la famille et les aidants informels dans des interventions psychosociales expertes et contrôlées..

Les médecins devraient donc prendre des mesures pour encourager et faciliter une communication efficace, et devraient envisager une intervention psychosociale.

Les personnes atteintes de cancer qui sont confiantes dans leur compréhension de leur condition et de leur traitement, sont aussi confiantes dans leur capacité à:

  • Contrôler leurs symptômes.

  • Collaborer avec leurs aidants informels (souvent leur famille).

  • Communiquer efficacement avec les prestataires de soins

Progressivité du traitement contre la douleur

Les directives de l'OMS recommandent une administration orale rapide de médicaments lorsque la douleur survient, en commençant, si la personne n'est pas en grande douleur, avec des médicaments non opioïdes comme le paracétamol, la dipyrone, des anti-inflammatoires non stéroïdiens ou des inhibiteurs de COX-2. Cependant si la douleur initiale est sévère ce processus de progression doit être ignoré et un opioïde puissant doit être démarré immédiatement en association avec un analgésique non opioïde.

Dans le cas d'un traitement progressif, si le soulagement complet de la douleur n'est pas atteint ou si la progression de la maladie nécessite un traitement plus agressif, des opioïdes légers comme la codéine, le dextropropoxyphène, la dihydrocodéine ou le tramadol sont ajoutés au régime non opiacé existant.

Si cela est encore insuffisant, les opioïdes légers peuvent être remplacés par des opioïdes plus puissants tels que la morphine, en augmentant la dose d'opioïde jusqu'à ce que la personne devienne indolore mais avant l'émergence d'effets secondaires intolérables.

Certains auteurs remettent en question la validité de la seconde étape (opioïdes légers) et, faisant valoir leur toxicité plus élevée et leur faible efficacité, ils soutiennent que les opioïdes légers pourraient être remplacés par de faibles doses d'opioïdes forts (à l'exception possible du tramadol).

Les personnes prenant de la morphine à libération lente devraient également recevoir de la morphine à libération immédiate («bolus») à utiliser au besoin, pour les pics de douleur ( douleur intermittente) qui ne sont pas supprimés par les médicaments habituels.

Dangerosité des opiacés puissants Plus de la moitié des personnes atteintes d'un cancer et d'une douleur à un stade avancé auront besoin d'opioïdes puissants, et ceux-ci, associés à des analgésiques non opioïdes, peuvent produire une analgésie acceptable dans 70 à 90% des cas. Une revue Cochrane mise à jour en 2016 a conclu que la morphine est efficace pour soulager la douleur cancéreuse.

La sédation et la déficience cognitive se produisent habituellement avec la dose initiale ou une augmentation significative dans la dose d'un opioïde fort, mais s'améliorent après une semaine ou deux quand le traitement est stabilisé.

Les effets secondaires tels que la nausée et de la constipation sont rarement assez graves pour justifier l'arrêt du traitement. Un traitement antiémétique et laxatif doit être débuté en même temps que des opioïdes forts pour contrer les nausées et la constipation habituelles. La nausée disparaît normalement après deux ou trois semaines de traitement, mais les laxatifs doivent être maintenus.

Toutes les douleurs ne cèdent pas complètement aux analgésiques classiques, et des médicaments qui ne sont pas traditionnellement considérés comme analgésiques mais qui réduisent la douleur dans certains cas, tels que les stéroïdes ou les bisphosphonates, peuvent être utilisés simultanément avec les analgésiques à n'importe quel stade. Les antidépresseurs tricycliques, les antiarythmiques de classe I ou les anticonvulsivants sont les médicaments de choix pour les douleurs neuropathiques. Ces adjuvants font partie intégrante des soins palliatifs et sont utilisés par la plupart des personnes atteintes de cancer à l'approche de la mort. De nombreux adjuvants comportent un risque important de complications graves.

La réduction de l'anxiété peut réduire le désagrément de la douleur mais est moins efficace pour les douleurs modérées et sévères. Puisque les anxiolytiques tels que les benzodiazépines et les tranquillisants principaux s'ajoutent à la sédation, ils devraient seulement être employés pour adresser l'inquiétude, la dépression, le sommeil perturbé ou les spasmes musculaires.

Gestion de la douleur interventionnelle

  • Radiothérapie La radiothérapie est utilisée lorsque le traitement médicamenteux ne parvient pas à contrôler la douleur d'une tumeur en croissance, comme lors de la métastase osseuse ou la compression des nerfs sensoriels. Souvent, de faibles doses sont suffisantes pour produire une analgésie, que l'on pense être due à une réduction de la pression ou, éventuellement, une interférence avec la production de produits chimiques favorisant la douleur par la tumeur. Les produits radiopharmaceutiques qui ciblent des tumeurs spécifiques ont été utilisés pour traiter la douleur des maladies métastatiques. Le soulagement peut survenir dans une semaine de traitement et peut durer de deux à quatre mois.

  • Bloc neurolytique Un bloc neurolytique est la lésion délibérée d'un nerf par l'application de produits chimiques (dans ce cas, la procédure est appelée " neurolyse ") ou d'agents physiques tels que la congélation ou le chauffage (" neurotomie "). Ces interventions provoquent une dégénérescence des fibres nerveuses et une diminution temporaire de la transmission des signaux de la douleur. Le but de ce traitement est l'élimination de la douleur, ou la réduction de la douleur au point où les opioïdes peuvent être efficaces. Dans ces procédures, la couche protectrice mince autour de la fibre nerveuse, la lame basale, est préservée de sorte que, comme une fibre endommagée repousse, elle se déplace dans son tube basal et se reconnecte avec la bonne extrémité afin que la fonction puisse être restaurée.

Sans ces tubes basaux pour canaliser les fibres repoussantes vers leurs connexions perdues, un névrome douloureux ou une douleur de désafférentation peut se développer. C'est pourquoi la technique neurolytique (la dissolution par un produit organique) est préféré à la coupure chirurgicale d'un nerf au bloc opératoire.

Bien que l'utilisation d'un bloc neurolytique manque de recul, cela peut jouer un rôle essentiel chez les personnes atteintes d'un cancer évolutif et d'une douleur incurable.

  • La coupe chirurgicale ou la destruction du tissu nerveux périphérique ou central est maintenant rarement utilisée dans le traitement de la douleur. Les procédures incluent la neurectomie, la cordotomie, la lésion de la zone d'entrée de la racine dorsale et la cingulotomie.

    • La coupe ou l'ablation des nerfs (neurectomie) est utilisée chez les personnes souffrant de douleurs cancéreuses dont l'espérance de vie est courte et qui ne conviennent pas à la pharmacothérapie en raison de leur inefficacité ou de leur intolérance. Parce que les nerfs portent souvent à la fois des fibres sensorielles et motrices, la déficience motrice est un effet secondaire possible de la neurectomie. Un résultat commun de cette procédure est "douleur de désafférentation" où, 6-9 mois après la chirurgie, la douleur revient avec une plus grande intensité.

    • La cordotomie consiste à couper les fibres nerveuses qui courent dans le quadrant avant / latéral (antérolatéral) de la moelle épinière, et qui transportent les signaux de chaleur et de douleur au cerveau.

    • La cingulotomie consiste à couper les fibres nerveuses dans le cerveau. Il réduit le désagrément de la douleur (sans affecter son intensité), mais peut avoir des effets secondaires cognitifs.

    • L'hypophysectomie est la destruction de la glande pituitaire, et a réduit la douleur dans certains cas de douleur métastatique du cancer du sein et de la prostate.

Analgésie contrôlée par le patient

  • Pompe intrathécale

Une pompe intrathécale infuse un opioïde tel que la morphine directement dans l'espace rempli de liquide (la cavité sous-arachnoïdienne) entre la moelle épinière et sa gaine protectrice, fournissant une analgésie améliorée avec des effets secondaires systémiques réduits. Cela peut réduire le niveau de douleur dans les cas autrement intraitables. Un analgésique anxiolytique ou nonopioïde, et des anesthésiques locaux peuvent également être perfusés avec l'opioïde.

  • Cathéter péridural à long terme

La couche externe de la gaine entourant la moelle épinière s'appelle la dure-mère. Entre cet espace et les vertèbres environnantes se trouve l'espace épidural rempli de tissu conjonctif, de graisse et de vaisseaux sanguins et traversé par les racines nerveuses de la moelle épinière. Un cathéter épidural à long terme peut être inséré dans cet espace pendant trois à six mois, pour délivrer des anesthésiques ou des analgésiques.

  • Stimulation de la moelle épinière

La stimulation électrique de la moelle épinière peut produire une analgésie. Dans une première phase les sondes sont implantées, guidées par fluoroscopie et le retour d'information du patient, et le générateur est porté à l'extérieur pendant plusieurs jours pour évaluer l'efficacité. Si la douleur est réduite de plus de la moitié, la thérapie est jugée appropriée. Une petite cavité est crée par découpe dans le tissu sous la peau des fesses supérieures, de la paroi thoracique ou de l'abdomen et les fils sont enfilés sous la peau du site de stimulation à la cavité, où ils sont connectés à la source d'énergie. Cette technologie semble être plus utile avec la gestion de la douleur neuropathique et ischémique que de la douleur nociceptive, mais les résultats dont on dispose sont trop faibles pour pouvoir recommander son utilisation dans le traitement de la douleur cancéreuse.

Médecine complémentaire et alternative

En raison de la mauvaise qualité de la plupart des études de médecine complémentaire et alternative dans le traitement de la douleur cancéreuse, il n'est pas possible de recommander l'intégration de ces thérapies dans la prise en charge de la douleur cancéreuse. Il y a cependant quelques indications d'un bénéfice modeste de l'hypnose; les études sur les effets de la massothérapie ont produit des résultats mitigés et aucunes n'a démontré de soulagement de la douleur; Les études sur le Reiki et la thérapie tactile n'ont pas été concluantes.

L'acupuncture, le plus étudié de ces traitements, n'a démontré aucun bénéfice en tant qu'analgésique associé à la douleur cancéreuse; les preuves de la musicothérapie sont équivoques; et certaines interventions à base de plantes telles que le PC-SPES, le gui et le saw palmetto sont connues pour être toxiques pour certaines personnes atteintes de cancer. Les preuves les plus prometteuses, bien que faibles, concernent les interventions corps-esprit telles que les techniques de biofeedback et de relaxation.

Obstacles au traitement

Malgré la publication et la disponibilité de directives de gestion de la douleur simples et efficaces par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et d'autres organisations de reférence, de nombreux prestataires de soins médicaux ont une mauvaise compréhension des aspects clés de la gestion de la douleur: Le dosage, la tolérance, la dépendance et les effets secondaires. Beaucoup ne savent pas que la douleur peut être bien contrôlée dans la plupart des cas. Au Canada, par exemple, les vétérinaires et les infirmières reçoivent beaucoup plus plus de formation sur la douleur et sa gestion que les médecins.

Les problèmes institutionnels systémiques que l'on rencontre dans la gestion de la douleur comprennent le manque de ressources pour la formation adéquate des médecins, l'absence de référence pour la gestion de la douleur en clinique, le remboursement inadéquat de l'assurance maladie pour la gestion de la douleur, et des réglementations gouvernementales et institutionnelles excessivement complexes ou restrictives sur la prescription, la fourniture et l'administration de médicaments opioïdes.

Les personnes atteintes de cancer peuvent ne pas signaler de douleur en raison du coût du traitement, ou croire que la douleur est inévitable, avoir peur de développer une dépendance ou de la tolérance aux médicaments ce qui amoindrirait leurs chances. Elles pourraient aussi craindre de détourner l'attention du médecin de la maladie ou avoir peur de masquer un symptôme important pour suivre l'évolution de la maladie.

Considérations juridiques et éthiques

Le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels oblige les pays signataires à faire en sorte que le traitement de la douleur soit accessible à ceux qui se trouvent à l'intérieur de leurs frontières en tant que devoir découlant du droit à la santé.

Le fait de ne pas prendre de mesures raisonnables pour soulager les souffrances des personnes souffrantes peut être considéré comme un manque de protection contre les traitements inhumains et dégradants au titre de l'article 5 de la Déclaration universelle des droits de l'homme.

En france, les soins de support ont fait leur apparition au sein des unités de cancérologie dans le cadre de la continuité des soins prodigués à une personne atteinte d'une pathologie cancéreuse, et en particulier au moment de la fin de vie. Ils se sont élargis au réseau de santé (définis dans la loi du 4 mars 2002) et s'intègrent dans la prise en charge médicale d'une personne hospitalisée ou à domicile. La circulaire ministérielle DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 est relative à l’organisation des soins en cancérologie.

Les patients et leurs tuteurs doivent être informés des risques graves et des effets secondaires courants des traitements contre la douleur. Ce qui semble être un risque ou un préjudice manifestement acceptable pour un professionnel peut être inacceptable pour la personne qui doit assumer ce risque ou ressentir les effets secondaires. Par exemple, les personnes qui ressentent de la douleur peuvent être prêtes à renoncer à des opioïdes forts pour profiter de la vigilance (par exemple parce qu'ils doivent garder leurs petits-enfants) pendant leurs périodes sans douleur, tandis que d'autres préfèrent choisir la sédation 24 heures sur 24 pour ne pas souffrir. Le prestataire de soins ne doit pas insister sur un traitement qu'un patient rejette et ne doit pas fournir un traitement qui détériorerait encore plus la santé du patient ou qui comporterait plus de risques que d'avantages.

Certains patients -en particulier ceux qui sont en phase terminale- peuvent ne pas vouloir participer à la prise de décisions en matière de prise en charge de la douleur et peuvent déléguer de tels choix à leurs fournisseurs de traitement. La participation du patient à son traitement est un droit, et non une obligation, et bien qu'une participation réduite puisse entraîner une gestion de la douleur moins qu'optimale, de tels choix devraient être respectés.

L'obligation d'un professionnel de la santé de soulager la souffrance, peut parfois entrer en conflit avec l'obligation de prolonger la vie. Si une personne en phase terminale préfère être indolore, malgré un risque de raccourcissement de la durée de vie, elle devrait pouvoir bénéficier du soulagement de la douleur (malgré le coût de la sédation et une durée de vie légèrement plus courte). Il est bien compris que la cause sous-jacente de la mort dans ce cas est la maladie et non la nécessaire gestion de la douleur .

Une justification philosophique de cette approche est la doctrine du double effet, où pour justifier un acte impliquant à la fois un bon et un mauvais effet, quatre conditions sont nécessaires:

  • L'acte doit être globalement bon (ou au moins moralement neutre).
  • La personne qui agit doit avoir uniquement l'intention de faire un bon effet, le mauvais effet étant considéré comme un effet secondaire indésirable.

  • Le mauvais effet ne doit pas être la cause du bon effet

  • Le bon effet doit l'emporter sur le mauvais effet.

Foire aux questions


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