Rassemblez tous vos dossiers médicaux pertinents à apporter au rendez-vous. Cela inclut les résultats de tests, tels que les analyses de sang ou les tests d’imagerie. Souvent, le médecin fournissant un deuxième avis demandera les résultats des tests ou des procédures que vous avez déjà subis. Il est également utile d’avoir les images réelles de vos tests d’imagerie les plus récents. Les images de test typiques peuvent inclure une tomographie calculée ou un scanner. Ils peuvent également inclure des lames de pathologie issues de la biopsie initiale.

Voici quelques conseils pour le rendez-vous:

Préparez vos questions : Avoir un cancer signifie devoir se préparer à devoir prendre des décisions difficiles. Demandez précisément quel est votre diagnostic, pas seulement un « cancer du poumon » ou « de l’estomac ». Demandez de quelle mutation dont vous êtes la victime. Cela permettra de voir à quel point l’oncologue est sérieux (cas des petits hôpitaux), en effet au moins la moitié des médicaments modernes (comm e l es anticorps monoclonaux ou les inhibiteurs de tyrosine kinase) demandent à ce qu’une analyse génétique soit effectuée. Si l’oncologue n’est pas capable de vous fournir cette information, fuyez !

Demandez aussi quelles sont les conséquences précises du traitement envisagé, pas seulement sur votre corps, mais sur votre vie de tous les jours.

• Prendre des notes : Emmenez une autre personne avec vous pour vous aider à prendre des notes. Si vous êtes accompagné, votre compagnon pourra écrire les informations fournies, ce qui vous permettra de les revoir plus tard.

• Lutter contre la chosification : Ce n’est pas la maladie qui peut répondre au traitement, c’est vous qui pouvez ou non mourir ou avoir un handicap. Cela permet de mieux impliquer le corps médical qui désire faire « un geste technique » sans trop avoir à y penser.

• Posez des questions : si le médecin dit quelque chose que vous ne comprenez pas, posez des questions ! Il est important de disposer des informations nécessaires pour prendre les meilleures décisions en matière de traitement.

S’il vous prend de haut, fuyez !

Le cancer est un diagnostic déroutant et effrayant. Les conséquences peuvent être un handicap, voire un décès proche. Quand une personne est diagnostiquée, il peut être difficile de prendre des décisions concernant les options de traitement. Les traitements s’améliorent constamment et il est important de trouver une personne expérimentée dans votre type de cancer.

Beaucoup de gens à qui le corps médical exprime une issue fatale rapide (ou se refuse à exprimer un diagnostic clair) recherchent les connaissances et les conseils d’un deuxième oncologue. Ils le font pour confirmer un diagnostic et évaluer comment le traiter. Ceci s’appelle un deuxième avis.

Demander un deuxième avis est une pratique courante. Cela aide les gens à avoir plus confiance en leurs choix en matière de santé.

Un deuxième avis peut permettre de discuter d’options de traitement différentes, dans les cas où le deuxième oncologue n’est pas d’accord avec le diagnostic initial ou le plan de traitement proposé

Idéalement ce deuxième oncologue aura fait de la recherche sur votre type de cancer, c’est facile à vérifier sur PUBMED. Il pourra sans doute vous orienter sur des essais cliniques en phase de recrutement de patients.

Vous pouvez aussi faire appel à une association internationale comme Cancer Commons. Bien qu'il y ait l'obstacle de la langue, vous obtiendrez un avis indépendant, humain et de grande valeur scientifique que vous ne pourrez pas obtenir facilement auprès des grandes associations françaises qui sont surtout des organismes de lobby pour le corps médical.

L'aide de Cancer Commons est bénévole.

Cancer Commons peut répondre par email, même à des questions complexes, vous informer sur les traitements les plus récents adaptés à votre cas et les essais cliniques correspondant, vous mettre en contact avec des chercheurs au niveau international et vous envoyer des alertes personnalisées.

La question semble incongrue, si on est malade on va voir un médecin généraliste et celui-ci nous met en contact avec un spécialiste qui est compétent, non ?

Nombre de maladies graves sont relativement discrets et souvent même indolores. Votre généraliste lui est formé à former son diagnostic d’après les signes cliniques, c’est-à-dire le plus souvent le niveau de douleur et sa localisation, telle qu’elle est formulée par le patient. C’est une méthode de travail qui a fait ses preuves pour les maladies aiguës, mais elle est inadaptée aux maladies chroniques, et cruellement inadaptée pour le cancer.

Nombre de patients sont allé voir leur généraliste pendant des mois, avant que celui-ci ne soit décidé à envisager un cancer. La revue prescrire nous apprend dans son numéro 294 que la plupart des cancers de l’estomac et du poumon sont déjà métastasés (stade IV) au moment où ils sont diagnostiqués !

Il est aussi notoire que les femmes sont vraiment plus mal soignées dans un hôpital local quand elles sont victimes du cancer, (la HAS évoque un sur-risque de mortalité de 84%) sauf dans un CHU ou un Centre Régional de Lutte contre le Cancer.

Enfin, avant de prendre un rendez vous avec un spécialiste, faites vous suggérer trois noms et vérifiez sur Pubmed s'ils font de la recherche.

Faire de la recherche implique de se tenir au courant de l'état de l'art, ce qui est primordial en matière de cancer.

Il est très peu probable qu'un spécialiste en cabinet privé soit au courant de l'état de l'art, car cela nécessite d'y consacrer beaucoup de temps.

Votre conseiller en génétique vous fournira généralement des informations écrites concernant vos antécédents familiaux et toutes les options de test génétique discutées. Dans certaines situations, vous ou d’autres membres de la famille pouvez être qualifiés pour des études de recherche ou de dépistage. Votre conseiller en génétique peut vous fournir des informations sur ces études et vous aider à prendre les dispositions nécessaires.

Si vous choisissez un test génétique, votre conseiller en génétique peut vous aider à coordonner les détails, notamment à déterminer si l’assurance prend en charge les coûts du test. Lorsque les résultats du test sont disponibles, votre conseiller en génétique peut les examiner avec vous et vous aider à les comprendre. Il discutera ensuite des prochaines étapes, par exemple si vous avez besoin d’un dépistage du cancer. Votre conseiller en génétique vous remettra aussi généralement une copie du rapport de test et un résumé expliquant les résultats.

À long terme, votre conseiller en génétique continuera d’être une ressource pour vous et votre famille. Il est important d’appeler votre conseiller en génétique si vous avez des questions ou si des changements se produisent dans les antécédents de cancer de votre famille.

Les sujets suivants seront abordés lors de votre rendez-vous avec un conseiller en génétique:

• Vos antécédents médicaux personnels et antécédents de dépistage du cancer.
• Les antécédents de cancer dans votre famille. Le conseiller documentera votre arbre généalogique et inclura au moins 3 générations. L’arbre généalogique comprendra des informations telles que les membres de la famille qui ont eu le cancer, leur type de cancer et leur âge au moment du diagnostic.
• La possibilité d’un risque de cancer héréditaire. Selon vos antécédents familiaux, votre conseiller pourra utiliser des outils informatisés d’évaluation du risque pour vous aider à estimer votre risque.
• Les avantages et les limites des tests génétiques pour vous et votre famille.
• La stratégie de test génétique qui répond le mieux à vos besoins.
• Les lois en vigueur concernant la confidentialité des informations génétiques.

Les conseillers en génétique sont formés pour vous conseiller sur:

• Votre risque de développer des types spécifiques de cancer en fonction de vos antécédents familiaux
• Les tests génétiques qui peuvent vous donner plus d’informations sur votre risque de certains types de cancer
• Le processus de test, les limites et la précision des tests génétiques
• les conséquences émotionnelles, psychologiques et sociales de la connaissance des résultats du test
• Les options de dépistage et de surveillance du cancer Prévention du cancer
• Les options de diagnostic et de traitement
• La confidentialité de vos informations génétiques
• Vous aider à aborder la question du risque de cancer avec les membres de votre famille

Identifiez les raisons pour lesquelles vous souhaitez subir un test. Et réfléchissez à la manière dont vous allez gérer les résultats des tests. Et n’oubliez pas qu’il y a différentes technologies de tests génétiques qui n’ont pas les mêmes ambitions.

Par ailleurs comme pour toute mesure, il peut y avoir des faux positifs (un gène est détecté ayant une mutation alors que ce n’est pas le cas) ou des faux négatifs (non détection d’un gène ayant une mutation dangereuse).

Les tests génétiques ont des limites et des implications émotionnelles. Ceux-ci peuvent inclure:

• Dépression, anxiété ou culpabilité
• De la tension familiale
• Un faux sentiment de sécurité
• Des résultats peu clairs
• Coût élevé
• De la discrimination et des problèmes de confidentialité. Certaines personnes craignent la discrimination génétique liée aux résultats des tests. D’autres s’inquiètent de la confidentialité de leurs informations génétiques.

Voici quelques questions pour vous aider à prendre une décision:

• Est-ce que j’ai des antécédents familiaux de cancer?
• Ai-je développé un cancer plus tôt que la moyenne?
• Comment vais-je interpréter les résultats des tests génétiques? Qui va m’aider à utiliser cette information?
• Les résultats du test vont-ils affecter mes soins médicaux? Les soins médicaux de ma famille?
• Si j’ai une maladie génétique, puis-je réduire mon risque de cancer?

Certaines familles présentent un risque plus élevé de cancer parce que des membres de la famille sont porteurs d’une mutation génétique héréditaire qui se transmet d’un parent à un enfant. Certaines mutations génétiques héréditaires sont liées à un syndrome du cancer familial (aussi appelé syndrome du cancer héréditaire), comme le syndrome de Lynch. Environ 5 à 10 % de tous les cancers sont héréditaires.

Les indices qui laissent supposer qu’un cancer peut être lié à mutation génétique héréditaire sont les suivants :

• Des membres de la famille ont reçu un diagnostic de cancer à un jeune âge.
• Plusieurs membres de la famille sont atteints du même type de cancer ou d’un type qui y est apparenté.
• Un membre de la famille a été atteint de plus d’un type de cancer (comme le cancer du sein et le cancer de l’ovaire).
• Le cancer atteint les deux organes d’une paire (comme les deux seins, les deux reins ou les deux yeux).
• Des membres de la famille sont atteints d’un type peu courant ou rare de cancer.
• Il y a plus d’un cas de cancer infantile au sein d’une même fratrie (frères et sœurs).

Lorsqu’on tente de déterminer si les antécédents familiaux de cancer peuvent être héréditaires, il est important de savoir que les membres de la parenté atteints de cancer qui comptent sont seulement ceux qui ont des liens de sang. Par exemple, vous pouvez avoir 2 tantes qui sont atteintes du cancer du sein, une de chaque côté de la famille. Elles n’ont pas de liens de sang l’une par rapport à l’autre; il est donc moins probable que le cancer soit héréditaire que si elles étaient du même côté de la famille.