Un cancer peut être coûteux.

On se dit que la sécurité sociale ou la mutuelle, va payer pour les soins. Après tout le principe de mutalisation des coûts implique que la plupart des sociétaires payent beaucoup plus que ce qu'ils reçoivent. Mais il y a à la fois une mauvaise estimation des coûts et une mauvaise estimations des revenues. Avec l’aggravation de la maladie, vous devrez peut-être travailler moins. En conséquence, vous pourriez gagner moins d’argent. Vos relations vous inciteront à être plus exigeant, à être mieux examinés, et à chercher le meilleur spécialiste, qui ne sera sans doute pas conventionné.

Souvent, les finances deviennent une source de stress et d’anxiété. Vous trouverez içi un rapport ancien mais significatif.

Il est important d’identifier vos coûts médicaux et non médicaux potentiels. Cette information vous aidera à ajuster votre budget. Et cela vous permettra de demander une aide financière, si nécessaire.

Vos coûts personnels dépendront de plusieurs facteurs:

  • Le type de traitement du cancer que vous recevez (une chirurgie peut être très impactante non seulement sur votre qualité de vie, mais aussi à cause des mesures palliatives temporaires ou permanentes que vous devrez prendre).
  • La durée du traitement
  • Le lieu du traitement. Les coûts de transport et d’hébergement dépendent de l’endroit où vous recevez un traitement et de la façon dont vous y allez, mais aussi les gardes d’enfants ou de personnes âgées en votre absence.
  • Votre couverture d’assurance maladie et mutuelle.

Certains coûts peuvent sembler plus évidents que d’autres. Par exemple, les coûts potentiels des médicaments, basés sur la couverture d’assurance. Mais vous devrez également prendre en compte les coûts cachés du cancer, les dépenses obligatoires liées à des aspects sociaux ou de confort comme des médicaments pour aider à gérer les effets secondaires ou un soutien pour les tâches ménagères.

Guérison ou rémission?

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Le mot "guérison" ne s’applique pas vraiment au cancer.

La plupart des adultes de plus de 50 ans sont les hôtes de tissus qui ne sont plus "normaux", voire le site de plusieurs micro-tumeurs. Des études d'autopsie ont montré que une personne sur trois avait un cancer de la thyroïde non diagnostiqué et apparemment inoffensif au moment de son décès et que 80% des hommes développaient un cancer de la prostate à 80 ans.

Ces tissus peuvent ne jamais évoluer vers une tumeur. Le système immunitaire contraint ces tissus qui restent donc cantonnés dans des limites telles qu'il n'y a pas d’influence perceptible sur notre santé.

De la même façon, c'est une approximation commode de déclarer un cancer "guéri". Un cancer n'est pas apparu de façon inopinée à un endroit bien circonscrit. Il faut aussi un terrain favorable, et une excision chirurgicale n'enlèvera jamais la totalité des cellules pré-cancéreuses, comment le pourrait-elle puisque ces cellules ne sont pas détectés à l'imagerie médicale? En effet une tumeur de la taille d’une noisette est indétectable avec l’imagerie médicale courante.

Parfois, des cellules cancéreuses non détectées, encore présentes dans le corps après le traitement, peuvent causer une récidive ou une rechute. C'est pourquoi ce terme de rémission est spécifique de la cancérologie et diffère de guérison par l'absence de certitude quant à une récidive à court, moyen ou long terme

Dans les pays développés, une personne sur trois développera un cancer au cours de sa vie. Si tous les patients atteints de cancer survivaient et que le cancer se produisait au hasard, le risque de développer un deuxième cancer primitif serait donc de un sur neuf. Cependant, les survivants du cancer ont un risque accru de développer un deuxième cancer primitif et environ deux malades sur neuf développeront un nouveau cancer non lié au précédant. Ce risque s'ajoute à celui de la récidive et celui de la métastase.

Prévenir le choc psychologique de la récidive

La communauté médicale considère de nombreux cancers comme "guéris" lorsque les médecins ne peuvent pas détecter le cancer 5 ans après le diagnostic. Le fait d’avoir annoncé que le patient est guéri (ou débarrassé du cancer) rend d’autant plus dur le choc psychologique de la récidive qui est assez commune.

Ceci d'autant qu'on a instillé l'idée au patient que c'était de sa faute s'il avait eu un cancer, il avait trop bu, trop fumé... Ce n'est jamais la faute de la société ou même de l'état qui gagne beaucoup d'argent avec les taxes sur le carburant, l'alcool, le tabac.

En fait il vaudrait mieux que l’on dise aux patients, que leur cancer est devenu indétectable, mais qu'il faut qu'ils soient prêt à affronter le cas échéant une nouvelle épreuve. Ils pourraient s’y préparer et seraient alors mieux préparés à affronter une autre épreuve.

Fréquence du cancer

La France est un pays où l'on se targue de beaucoup de succès mais c'est l'un de ceux où le cancer est le plus fréquent: 324 cas pour 100 000 personnes en 2012. La Grèce possède un taux qui est moitié moins élevé.

Taux de survie relatifs à cinq ans

Les taux de survie relatifs à cinq ans incluent les personnes en rémission. La rémission est l’absence temporaire ou permanente de maladie. Ce taux de survie inclut également les personnes encore sous traitement. Le taux de Survie sans maladie (DFS) et les statistiques de survie sans progression (PFS) sont plus spécifiques. Les médecins les utilisent souvent pour évaluer les traitements du cancer.

  • Taux de survie sans maladie. Le pourcentage de personnes en rémission complète après la fin du traitement.

  • Taux de survie sans progression. Le pourcentage de personnes qui n’ont pas eu de nouvelle croissance tumorale ou de cancer se sont propagées pendant ou après le traitement. La maladie peut avoir répondu au traitement complètement ou partiellement. Ou la maladie peut être stable. Cela signifie que le cancer est toujours présent mais ne se développe pas et ne se propage pas.

Utilisation des statistiques de survie pour déterminer le pronostic

Un pronostic favorable signifie de bonnes chances de succès du traitement. Par exemple, le taux de survie relative à 5 ans du cancer du testicule est de 95%. Cela signifie que la plupart des personnes diagnostiqués avec la maladie ont un pronostic favorable.

Le pronostic dépend du stade du cancer au moment du diagnostic. Par exemple, le taux de survie relative à 5 ans du cancer colorectal au stade précoce est de 90%. Pour le cancer colorectal au stade avancé, le taux chute à environ 14%.

Le taux de survie dépend aussi de l'âge. Les deux tiers des 15–45 ans survivent au moins cinq ans après le diagnostic mais ce chiffre est divisé par deux pour les malades âgés de plus de 75 ans. En France le cancer est la première cause de mortalité chez les plus de 65 ans.

L'utilisation de statistiques de survie à cinq ans est plus utile dans les maladies agressives dont l'espérance de vie est plus courte après le diagnostic, comme le cancer du poumon, et moins utile dans les cas où l'espérance de vie est longue, comme le cancer de la prostate.

Les améliorations des taux sont parfois attribuées à des améliorations du diagnostic plutôt qu'à des améliorations du pronostic: On détecte plus tôt mais on ne soigne pas mieux.

Taux de survie

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Le pourcentage de personnes qui seront en vie à un moment donné après le diagnostic. Les taux de survie peuvent décrire une durée donnée. Cependant, les chercheurs donnent généralement des statistiques sur le cancer sous forme de taux de survie relative sur 5 ans.

  • Taux de survie relative à 5 ans: C'est le pourcentage de personnes qui seront en vie 5 ans après le diagnostic. Cela n’inclut pas celles qui meurent d’autres maladies.

  • Parfois, cela inclut toutes les personnes atteintes d’un type de cancer spécifique. Les chercheurs appellent cela un taux global.

Exemple: Le taux de survie relative à 5 ans des femmes atteintes d’un cancer du col utérin est d’environ 67%. Cela signifie qu’environ 67 femmes sur 100 atteintes d’un cancer du col utérin seront en vie 5 ans après le diagnostic.

Les chercheurs calculent également des statistiques de survie pour des stades de cancer spécifiques. Le stade aide à décrire l’endroit où se trouve un cancer, si et où il s’est propagé, et s’il affecte d’autres parties du corps. Les statistiques de survie peuvent varier selon les stades.

Exemple: Le taux de survie relative à 5 ans du cancer du col utérin au stade précoce est de 92%. Cela signifie que 92 femmes sur 100 atteintes d’un cancer du col utérin à un stade précoce seront en vie 5 ans après le diagnostic.

Les chercheurs basent les statistiques de survie à 5 ans sur les personnes atteintes d’un cancer traité il y a au moins 5 ans. Les statistiques peuvent ne pas refléter les dernières avancées thérapeutiques.

A contrario, cette limite de 5 ans a été critiqué, car elle a pu donner l’impression que de grand progrès ont été accomplis, quand des taux de survies sont améliorés de seulement quelques semaines. Si une résistance à un nouveau médicament se développe juste après le délai de cinq ans, au lieu de juste avant, il n'y a pas de progrès réel mais le taux à cinq ans semble s'améliorer considérablement.

L’une des premières questions que peuvent poser les personnes diagnostiquées du cancer est la suivante: « Quelles sont les chances de survie ? »

Les médecins utilisent des outils statistiques pour apporter une réponse. Les statistiques peuvent aider à prendre des décisions en fournissant des probabilités, mais elles ne peuvent pas vous prédire ce qui va vous arriver.

Si les statistiques indiquent une grande probabilité de réussite du traitement, vous avez évidemment intérêt à suivre le consensus médical. Dans le cas contraire, s'il y a peu de probabilité de réussite, vous déjà savez que la stratégie perdante est celle qui consiste à suivre le consensus médical.

Il faut savoir que les statistiques de survie par type de cancer ne sont pas similaires suivant les pays, le taux de survie peut s'améliorer parfois simplement en franchissant une frontière! Mais déjà vous mettrez plus de chances de votre coté en vous faisant soigner à l'institut Gustave-Roussy, Curie, Bergonié ou à l'Institut de cancérologie de l'Ouest qu'à votre hôpital local.

Si nous vous déconseillons fortement les remèdes naturels préconisés par vos amis (et nombre de médecins!), en revanche il y a des groupes de soutien intelligents sur internet pour les malades de la plupart des cancers. Ils offrent des suggestions qui sont intéressantes à considérer.

Il y a aussi des associations comme Cancer Commons aux Etats-unis qui veulent bien consacrer du temps aux questions des patients.

Rassemblez tous vos dossiers médicaux pertinents à apporter au rendez-vous. Cela inclut les résultats de tests, tels que les analyses de sang ou les tests d’imagerie. Souvent, le médecin fournissant un deuxième avis demandera les résultats des tests ou des procédures que vous avez déjà subis. Il est également utile d’avoir les images réelles de vos tests d’imagerie les plus récents. Les images de test typiques peuvent inclure une tomographie calculée ou un scanner. Ils peuvent également inclure des lames de pathologie issues de la biopsie initiale.

Voici quelques conseils pour le rendez-vous:

Préparez vos questions : Avoir un cancer signifie devoir se préparer à devoir prendre des décisions difficiles. Demandez précisément quel est votre diagnostic, pas seulement un « cancer du poumon » ou « de l’estomac ». Demandez de quelle mutation dont vous êtes la victime. Cela permettra de voir à quel point l’oncologue est sérieux (cas des petits hôpitaux), en effet au moins la moitié des médicaments modernes (comm e l es anticorps monoclonaux ou les inhibiteurs de tyrosine kinase) demandent à ce qu’une analyse génétique soit effectuée. Si l’oncologue n’est pas capable de vous fournir cette information, fuyez !

Demandez aussi quelles sont les conséquences précises du traitement envisagé, pas seulement sur votre corps, mais sur votre vie de tous les jours.

  • Prendre des notes : Emmenez une autre personne avec vous pour vous aider à prendre des notes. Si vous êtes accompagné, votre compagnon pourra écrire les informations fournies, ce qui vous permettra de les revoir plus tard.

  • Lutter contre la chosification : Ce n’est pas la maladie qui peut répondre au traitement, c’est vous qui pouvez ou non mourir ou avoir un handicap. Cela permet de mieux impliquer le corps médical qui désire faire « un geste technique » sans trop avoir à y penser.

  • Posez des questions : si le médecin dit quelque chose que vous ne comprenez pas, posez des questions ! Il est important de disposer des informations nécessaires pour prendre les meilleures décisions en matière de traitement.

S’il vous prend de haut, fuyez !

Le cancer est un diagnostic déroutant et effrayant. Les conséquences peuvent être un handicap, voire un décès proche. Quand une personne est diagnostiquée, il peut être difficile de prendre des décisions concernant les options de traitement. Les traitements s’améliorent constamment et il est important de trouver une personne expérimentée dans votre type de cancer.

Beaucoup de gens à qui le corps médical exprime une issue fatale rapide (ou se refuse à exprimer un diagnostic clair) recherchent les connaissances et les conseils d’un deuxième oncologue. Ils le font pour confirmer un diagnostic et évaluer comment le traiter. Ceci s’appelle un deuxième avis.

Demander un deuxième avis est une pratique courante. Cela aide les gens à avoir plus confiance en leurs choix en matière de santé.

Un deuxième avis peut permettre de discuter d’options de traitement différentes, dans les cas où le deuxième oncologue n’est pas d’accord avec le diagnostic initial ou le plan de traitement proposé

Idéalement ce deuxième oncologue aura fait de la recherche sur votre type de cancer, c’est facile à vérifier sur PUBMED. Il pourra sans doute vous orienter sur des essais cliniques en phase de recrutement de patients.

Vous pouvez aussi faire appel à une association internationale comme Cancer Commons. Bien qu'il y ait l'obstacle de la langue, vous obtiendrez un avis indépendant, humain et de grande valeur scientifique que vous ne pourrez pas obtenir facilement auprès des grandes associations françaises qui sont surtout des organismes de lobby pour le corps médical.

L'aide de Cancer Commons est bénévole.

Cancer Commons peut répondre par email, même à des questions complexes, vous informer sur les traitements les plus récents adaptés à votre cas et les essais cliniques correspondant, vous mettre en contact avec des chercheurs au niveau international et vous envoyer des alertes personnalisées.

La question semble incongrue, si on est malade on va voir un médecin généraliste et celui-ci nous met en contact avec un oncologue qui est compétent, non ?

Nombre de ces cancers sont relativement discrets et souvent même indolores. Votre généraliste lui est formé à former son diagnostic d’après les signes cliniques,c’est-à-dire le plus souvent le niveau de douleur et sa localisation, telle qu’elle est formulée par le patient. C’est une méthode de travail qui a fait ses preuves pour les maladies aiguës, mais elle est inadaptée aux maladies chroniques, et cruellement inadaptée pour le cancer.

Nombre de patients sont allé voir leur généraliste pendant des mois, avant que celui-ci ne soit décidé à envisager un cancer. La revue prescrire nous apprend dans son numéro 294 que la plupart des cancers de l’estomac et du poumon sont déjà métastasés (stade IV) au moment où ils sont diagnostiqués !

Il est aussi notoire que les femmes sont vraiment plus mal soignées dans un hôpital local quand elles sont victimes du cancer, (la HAS évoque un sur-risque de mortalité de 84%) sauf dans un CHU ou un Centre Régional de Lutte contre le Cancer.

Enfin, avant de prendre un rendez vous avec un oncologue, faites vous suggérer trois noms et vérifiez sur Pubmed s'ils font de la recherche. Faire de la recherche implique de se tenir au courant de l'état de l'art, ce qui est primordial en matière de cancer. Il est très peu probable qu'un oncologue en cabinet privé soit au courant de l'état de l'art, car cela nécessite d'y consacrer beaucoup de temps.

Votre conseiller en génétique vous fournira généralement des informations écrites concernant vos antécédents familiaux et toutes les options de test génétique discutées. Dans certaines situations, vous ou d’autres membres de la famille pouvez être qualifiés pour des études de recherche ou de dépistage. Votre conseiller en génétique peut vous fournir des informations sur ces études et vous aider à prendre les dispositions nécessaires.

Si vous choisissez un test génétique, votre conseiller en génétique peut vous aider à coordonner les détails, notamment à déterminer si l’assurance prend en charge les coûts du test. Lorsque les résultats du test sont disponibles, votre conseiller en génétique peut les examiner avec vous et vous aider à les comprendre. Il discutera ensuite des prochaines étapes, par exemple si vous avez besoin d’un dépistage du cancer. Votre conseiller en génétique vous remettra aussi généralement une copie du rapport de test et un résumé expliquant les résultats.

À long terme, votre conseiller en génétique continuera d’être une ressource pour vous et votre famille. Il est important d’appeler votre conseiller en génétique si vous avez des questions ou si des changements se produisent dans les antécédents de cancer de votre famille.

Les sujets suivants seront abordés lors de votre rendez-vous avec un conseiller en génétique:

  • Vos antécédents médicaux personnels et antécédents de dépistage du cancer.
  • Les antécédents de cancer dans votre famille. Le conseiller documentera votre arbre généalogique et inclura au moins 3 générations. L’arbre généalogique comprendra des informations telles que les membres de la famille qui ont eu le cancer, leur type de cancer et leur âge au moment du diagnostic.
  • La possibilité d’un risque de cancer héréditaire. Selon vos antécédents familiaux, votre conseiller pourra utiliser des outils informatisés d’évaluation du risque pour vous aider à estimer votre risque.
  • Les avantages et les limites des tests génétiques pour vous et votre famille.
  • La stratégie de test génétique qui répond le mieux à vos besoins.
  • Les lois en vigueur concernant la confidentialité des informations génétiques.
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